Søk

Innbyggertjenester og personvern

Helsedataprogrammet har utviklet seks prinsipper som skal sikre at innbyggers personvern blir ivaretatt.

Etableringen av Helseanalyseplattformen vil medføre at det behandles et stort antall personopplysninger om mange personer, herunder helseopplysninger av svært privat karakter som har et særskilt vern i norsk lov. Dette er opplysninger som i mange tilfeller er avgitt i all fortrolighet og med en forventning om diskresjon og konfidensialitet. Opplysningene har dermed et høyt beskyttelsesbehov, og konsekvensene er potensielt store for den enkelte dersom disse kommer på avveie eller brukes ulovlig. 

Helsedataprogrammet har utviklet seks prinsipper som skal sikre at innbyggers personvern blir ivaretatt. 

1)    Behandling av mine personopplysninger skal alltid være lovlig og rettferdig
2)    Jeg skal raskt og enkelt kunne se hvilke personopplysninger som er lagret om meg
3)    Jeg skal raskt og enkelt kunne få vite hvordan opplysninger om meg behandles, og hvem som har tilgang
4)    Jeg skal umiddelbart få beskjed dersom det er brudd på sikkerheten ved behandling av personopplysninger om meg
5)    Jeg skal kunne samtykke til og reservere meg mot enkelte typer behandling av personopplysninger om meg
6)    Mine personopplysninger skal alltid være riktige, og jeg skal kunne bidra til å rette opp feil

Prinsippene reflekterer krav og rettigheter i personvernregelverket og skal gjennomsyre det arbeidet som gjøres i utviklingen og innføringen av Helseanalyseplattformen. Det er en forutsetning at det til enhver tid gjeldende regelverk for informasjonssikkerhet og behandling av personopplysninger kan etterleves i systemet. 

Innbyggerundersøkelse

Helsedataprogrammets innbyggerundersøkelse viser at villigheten til å dele helsedata generelt er stor, men også at dette er opplysninger som de vil ha beskyttet fra uvedkommende. Befolkningen ønsker god ivaretakelse av personvernet og kontroll over egne personopplysninger. Samtidig er tilbakemeldingen fra innbyggerne at økt innsikt, forståelse og kontroll gir økt trygghet, tillitt og velvilje til å dele.  

For at Helseanalyseplattformen skal ha den nødvendige tilliten både hos bruker og den registrerte er det helt avgjørende at både informasjonssikkerhet og grunnleggende personvernrettigheter ivaretas i alle deler av løsningen. Dette er et langt på vei et suksesskriterium for en plattform som er utviklet for å behandle helseopplysninger og avgjørende for at man skal kunne nå målet om god helseforskning og kvalitetsforbedring og gjennom dette en bedre helsetjeneste.

Hvis ikke borgerne kjenner seg trygge på at data blir lovlig og sikkert håndtert, risikerer man at viljen til å bidra med egne personopplysninger reduseres. Også brukergruppenes vilje til å ta i bruk de ulike verktøy og tjenester er avhengig av at de vet at behandling av data på plattformen vil skje på en slik måte at de etterlever lover og regler. 

Innbyggertjenester

Helsedataprogrammet utvikler sammen med helsenorge.no nasjonale tjenester for landets innbyggere. Målet for innbyggertjenestene er å styrke innbyggers personvern og ivareta individets rettigheter i henhold til GDPR. I tillegg er det en målsetting å skape et aktivt samspill mellom innbygger og forskere, registerforvaltere og helsepersonell. 

Det er viktig for Helsedataprogrammet at innbyggerens innsynsrett i egne personopplysninger er ivaretatt. I tillegg skal det finnes enkle og effektive måter å administrere sine personvernsrettigheter. Det utvikles løsninger der innbyggere enkelt skal få oversikt over hvor egne helsedata er registrert, hvilke opplysninger som er registrert, hvem som har hatt tilgang til dataene og hvilke utleveringer som har blitt gjort av deres data. Nye dialogtjenester vil også gjøre det mulig for innbygger å melde om feil i deres opplysninger. Samtidig utvikles det løsninger som skal sørge for at forvalterne av helseregistrene får en bedre og mer effektiv måte å håndtere innsynsforespørsler på. Innbyggertjenestene leveres gjennom videreutvikling av den offentlige innbyggerportalen helsenorge.no og omfatter:

•    Innsynstjenester
•    Informasjon- og dialogtjenester
•    Administrasjon av personverninnstillinger, inklusive samtykker

Samtykker 

Når forskere ønsker å forske på data som er registrert i helseregistrene, trenger de ikke spesifikke samtykker fra alle som er registrert, så lenge forskningen er innenfor registerets formål.

Imidlertid trenger man et godt informert og frivillig samtykke fra innbyggere ved andre situasjoner man ønsker å bruke deres personopplysninger. Det kan for eksempel være behov for innhenting av nye person- eller helseopplysninger som ikke tidligere er registrert i helseregistre, ved utlevering av opplysninger fra pasientjournal, eller når man ønsker å finne deltakere til en studie med fysisk oppmøte for måling eller prøver.

Helsedataprogrammet er med i utviklingen av løsninger for digitale samtykkeforespørsler.
I en slik løsning vil en forsker kunne sende forespørsel om samtykke til innbyggere gjennom helsedata.no, hvor innbygger kan svare på forespørselen i sin portal på helsenorge.no.

Videre ønsker man å finne løsninger der man kan gi innbyggeren en samlet oversikt over de samtykkene som er gitt, og hvor man like enkelt kan trekke samtykket tilbake for videre bruk. Ved å samle all interaksjon ett sted, vil innbyggers trygghet og tillit til helseforskning forsterkes.

Verktøy for forskere

For en forsker er det viktig med gode verktøy for å håndtere samtykker og for å ha en sikker og trygg dialog med innbygger. Målet er derfor også å gi forskeren verktøystøtte for enklere og mer effektiv samtykkehåndtering i sin kohort.

Forskeren vil få funksjonalitet til å kunne:

•    Sende samtykkeforespørsel fra helsedata.no (via helsenorge.no)
•    Innhente nye, strukturerte person- og helseopplysninger fra forskningsdeltakere på helsedata.no (via helsenorge.no)
•    Ha dialog med forskningsdeltakere på helsedata.no (via helsenorge.no)
•    Administrere innbyggers statusoppdateringer (f.eks. trekk av samtykke) på helsedata.no (via helsenorge.no)
•    Publisere resultater fra studie rettet mot innbyggere på helsedata.no (via helsenorge.no)

Fant du det du lette etter?
Ja Nei