Bakgrunn for Helsedataprogrammet

Norge har en rekke helseregistre i verdensklasse. Samlet utgjør helseregistrene en unik kilde til kunnskap om befolkningens helse og om kvaliteten på landets helse- og omsorgstjeneste.

For å hente ut denne kunnskapen på en effektiv måte, kreves det imidlertid at det finnes løsninger som gir enkel og samtidig sikker tilgang til helsedataene. Frem til i dag har tilgangen til helsedata vært preget av en desentralisert organisering av helseregistrene, samt et lovverk som har gjort det tidkrevende og vanskelig å få tilgang til helsedata.

Helseregistrene i Norge har blitt utformet over lang tid, uten at det har vært satt krav til en felles standard, for eksempel at variabler har samme navn eller definisjon på tvers av registre. Det har vært stor variasjon i moderniseringsgrad mellom ulike helseregistre, og registerforvaltere har i dag mange manuelle arbeidsoperasjoner. Dessuten innebærer et fragmentert registerfelt at det er vanskelig for innbyggerne å ha oversikt og kontroll over hvor egne helsedata befinner seg og hva de blir brukt til.

For å styrke gjennomføringen av den nasjonale helseregisterstrategien 2010-2020, fikk Direktoratet for e-helse i 2017 i oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet å etablere Helsedataprogrammet. Oppdraget er en videreføring av Nasjonalt helseregisterprosjekt, og underbygger målene i HelseOmsorg21-strategien, der helsedata som nasjonalt fortrinn trekkes frem som ett av ti satsingsområder. Planene for en nasjonal helseanalyseplattform understøttes også av langtidsplan for forskning og høyere utdanning 2015-2024 (Meld. St. 7 (2014-2015).

Programmet gjennomføres i samarbeid med Norges forskningsråd, Folkehelseinstituttet, Helsedirektoratet, de regionale helseforetakene, kommunesektoren og næringslivet.

Konseptvalgutredning og samfunnsøkonomisk analyse

Våren 2018 ble det gjennomført en konseptvalgutredning for Helseanalyseplattformen.

Det ble i utredningen gjennomført en helhetlig vurdering av samfunnsøkonomisk lønnsomhet, personvernkonsekvenser, risiko og sårbarhet. Etter en grundig vurdering, ble etableringen av et økosystem for helsedata og helseanalyse anbefalt som teknisk utviklingsretning for Helseanalyseplattformen (Konsept 7 «Analyseøkosystem»).

Et analyseøkosystem betyr at man gjennom Helseanalyseplattformen skal få et bredt utvalg av helsedata, et gjennomarbeidet juridisk grunnlag, samarbeid med offentlige virksomheter og gode tekniske løsninger og standarder. De tekniske komponentene som skal etableres skal i hovedsak legge til rette for innbyggertjenester, data- og analysetjenester, søknads- og veiledningstjenester og forvaltningstjenester. Det skal i tillegg etableres en ny servicefunksjon for brukere av helsedata, Helsedataservice.

Den samfunnsøkonomiske analysen viste at analyseøkosystemet er det mest lønnsomme konseptet for Helseanalyseplattformen, og vil i størst grad bidra til mer helseforskning, innovasjon og næringsutvikling, og vil også gi størst nytte for myndigheter og helsepersonell i form av bedre styringsdata.

Programmet har nå gått inn i en fase som i hovedsak realiserer og innfører løsninger. Programmet jobber kontinuerlig med å kartlegge gevinster av alle tjenester som utvikles i programmet, bearbeide den samfunnsøkonomiske analysen og justere forutsetningene for det valgte konseptet.

Gevinstene kan oppsummeres på følgende måte:

• Mer og bedre helseforskning
• Bedre styringsinformasjon og ressursfordeling
• Styrket personvern
• Økt verdiskaping i helseindustrien
• Tidsbesparelser for forskere
• Økt effektivitet i registerforvaltningen
• Mer effektiv legemiddelutvikling
• Sparte investeringskostnader i IT-infrastruktur

Mål

Sekundærbruk av helsedata er bruk av helsedata der formålet ikke er å yte helsehjelp til enkeltindividet.
Med andre ord omfatter sekundærbruk bruk av data med formål som blant annet helseforskning, styring og beslutningsstøtte for helse- og omsorgstjenestene, oppfølging av befolkningens helsetilstand, kvalitetsforbedring av helsetjenesten og innovasjon og næringsutvikling. Helsedataprogrammet har som mål å bidra til bedre utnyttelse av helsedata for sekundærbruk, for å understøtte de økende kravene til kunnskap i helse- og omsorgssektoren.

Helsedataprogrammet har etablert et målhierarki bestående av samfunnsmål, effektmål og resultatmål. Helsedataprogrammets mål støtter opp under målene i den nasjonale helseregisterstrategien: bedre utnyttelse, bedre kvalitet og sikrere håndtering av data i de nasjonale helseregistrene.

Samfunnsmål

Helsedataprogrammet skal bidra til bedre folkehelse, bedre helsetjeneste og -forvaltning, mer involverte innbyggere og styrket personvern.

Effektmål

Helsedataprogrammets effektmål beskriver effekten programmet ønsker å oppnå for sine målgrupper. Programmet har definert et sett med indikatorer som støtter opp under effektmålene og som benyttes i oppfølgingen av programmets gevinster. Gevinstplaner med indikatorer fastsettes i samarbeid med aktørene som skal fortsette å følge opp gevinstene og bidra med måling av indikatorene. Programmets effektmål er:

• Bedre personvern og informasjonssikkerhet
• Mer effektiv registerforvaltning
• Mer og bedre helseforskning
• Mer innovasjon og næringsutvikling
• Mer kunnskapsbasert helsetjeneste
• Bedre administrasjon og styring

Resultatmål

Resultatmålene er knyttet til de faktiske leveransene til programmet. Når resultatmålene oppnås, skal disse medføre målbare gevinster knyttet til effektmålene, og videre støtte opp under samfunnsmålene. Helsedataprogrammet skal realisere gevinster for programmets målgrupper og bidra til positive samfunnseffekter gjennom organisatoriske, teknologiske og juridiske virkemidler. Når Helsedataprogrammet er avsluttet, skal følgende resultater være oppnådd:

• En felles nasjonal forvaltningstjeneste for helsedata og forskning etablert
• Standardiserte helsedata med bedre kvalitet
• Etablerte nasjonale tekniske fellestjenester og infrastruktur
• Innførte standarder for teknisk interoperabilitet på tvers av helseregistrene og andre sentrale datakilder
• Tilpasset juridisk rammeverk og enighet om regelverkstolkninger

Samarbeidspartnere

Helsedataprogrammet har et stort og tverrsektorielt aktør- og interessentbilde.

Programmet samarbeider både med myndigheter, helseregistre, universitets- og høyskolesektoren, helse- og omsorgssektoren, kommunesektoren og næringslivet. En rekke aktører er involvert gjennom deltakelse i programstyre, referansegruppe, arbeidsgrupper og temagrupper.

Mer om helsedata