Bakgrunn og organisering

Felles kodeverk og terminologi er viktige føresetnader for god samhandling mellom verksemder, samhandling i interne prosessar i verksemdene og samhandling mellom profesjonar. I tillegg legg felles kodeverk og terminologi grunnlaget for effektiv avgjerdsstøtte statistikk og forsking på helsedata.

Ei stor utfordring i helse- og omsorgstenesta er at helsepersonell som skal behandle pasientar ikkje har enkel tilgang til nødvendig informasjon om pasienten som er samla inn hos andre behandlarar. Pasientane må ofte gjenta dei same opplysningane fleire gonger. I akutte situasjonar kan det vere kritisk at helsepersonell har tilgang til denne informasjonen. Dette kan påverke pasienttryggleiken og helsepersonell får ikkje jobba effektivt når system ikkje kan utveksle informasjon.

Helsepersonell har behov for å kunne jobbe meir effektivt ved at data blir registrerte éin gong på eit klinisk relevant språk, og at data kan innhentast og delast automatisk der det er mogleg. Nye løysingar med strukturert journal og meir helsefagleg avgjerdsstøtte stiller større krav til einskapleg helsefagleg terminologi og god elektronisk samhandling mellom verksemdene og mellom einingar innanfor kvar enkelt verksemd.

Politiske mål: Berre éin gong

Behovet til helse- og omsorgstenesta, som er beskrive i Stortingsmeldinga "Éin innbyggjar – éin journal", utløyste ei rekkje nasjonale og regionale initiativ. Til dømes Helseplattformen, Akson og Felles plan neste generasjon PAS-EPJ i spesialisthelsetenesta. Desse initiativa føreset moglegheiter for å kunne utveksle strukturert informasjon i eit felles standardisert språk for å kunne realisere gevinstane. Det er behov for ein sentral aktør som samordnar terminologi, kodeverk og etablerar eit standardisert, felles språk i sektoren.

Semantikk avgjerande for samhandling

EU peikar på fire faktorar som er avgjerande for god samhandlingsevne i helse- og omsorgssektoren: juridisk, organisatorisk, teknisk og semantisk samhandling. Med semantisk meiner vi her betydninga og strukturen til fagterminologien. Det europeiske nettverket for samhandlingsevne (EIF) har gitt eit sett med tilrådingar for semantisk samhandlingsevne. Dette sikrar at formålet og meininga til informasjonen blir bevart og forstått ved utveksling.

Oppdrag frå Helse- og omsorgsdepartementet

I 2019 fekk Program kodeverk og terminologi – Felles språk i Direktoratet for e-helse tildelt midlar frå Helse- og omsorgsdepartementet for ein programperiode frå 2020 til 2023, som ligg til grunn for finansiering og omfang av arbeidet. Helse- og omsorgsdepartementet har gitt Direktoratet for e-helse i oppdrag å: "Etablere og forvalte eit nasjonalt, standardisert språk (SNOMED CT i kombinasjon med helsefaglege kodeverk) for strukturering av informasjon i journalsystema i samarbeid med aktørane i sektoren. Direktoratet skal støtte opp under bruken til aktørane av standardisert språk, under dette hjelpe Helseplattformen i Midt-Noreg med utprøving og innføring."

Oppdraget inneber å realisere eit nasjonalt, standardisert felles språk i helse- og omsorgstenesta med tilhøyrande forvaltning.

Felles språk har fått brei støtte frå helse- og omsorgssektoren, mellom anna gjennom behandling i programstyret for Program kodeverk og terminologi – Felles språk, Nasjonalt utval for fag og arkitektur (NUFA), programstyret i Helseplattformen og i Interregionalt fagdirektørmøte for spesialisthelsetenesta.

Forventa gevinstar

Felles språk er eit grunnmurstiltak der dei direkte gevinstane ligg i at det som mange aktørar har bruk for blir laga i fellesskap nasjonalt, framfor kvar for seg. Det vil gi reduserte kostnader til omsetjing av internasjonale terminologiomgrep, knytning av terminologi mot kodeverk og registervariablar og for framtidig forvaltning. Eit nasjonalt, felles språk vil i tillegg òg kunne gi betre samhandling på tvers av forvaltningsnivå og regionar når fleire aktørar nyttar same terminologi.

Helseplattformen i Helse-Midt Noreg og kommunar i regionen er dei første som vil ta i bruk Felles språk. Helseplattformen har valt ein terminologibasert EPJ-løysing. Det inneber at det må utviklast ein norsk terminologi, med omsette omgrep, til bruk i løysinga. Ved at fellesskapet utviklar ein nasjonal terminologi blir Helseplattformens kostnader redusert. Når neste aktør så skal bruke terminologi i løysinga si vil dei ha tilsvarande gevinst ved at terminologien kan gjenbrukast.

Ved at fleire aktørar bruker same terminologi skaper det òg eit grunnlag for å realisere viktige målsetjingar raskare og meir kostnadseffektivt. Fleire initiativ i Noreg er planlagde som kan dra nytte av desse moglegheitene, til dømes Akson og Felles plan for PAs/EPJ i dei regionale helseføretaka. Døme på slike målsetjingar er:

• Redusert tidsbruk for helsepersonell
• Redusere uønskt klinisk variasjon og omfang av feil
• Automatisert rapportering til register
• Auka kvalitet i datagrunnlag
• Pasienten får tilgang på informasjon på eit forståeleg språk

Mål

Program kodeverk og terminologi har etablert eit målhierarki beståande av samfunnsmål, effektmål og resultatmål.

Samfunnsmål

Felles språk skal gi mykje raskare, sikrare og meir einskapleg digitalisering av helse- og omsorgssektoren og leggje til rette for enkel og sikker samhandling.

Effektmål

Program kodeverk og terminologi sine effektmål beskriv effekten programmet ønskjer å oppnå for målgruppene sine i to programperiodar.

Effektmålet til programmet for å innføre Felles språk i Helseplattformen og nasjonale e-helseløysingar er:

• Kostnadsinnsparingar for Helseplattformen.

Helseplattformen unngår kostnader til knytninger mellom terminologi til kodeverk og register, ved at Program kodeverk og terminologi dekkjer desse kostnadene.

Effektmålet til programmet for å innføre Felles språk i resten av helsesektoren er:

• Kostnadsinnsparingar for framtidige investeringar i e-helse.
• Raskare realisering av nyttegevinstar i andre prosjekt.
• Redusert tidsbruk.
• Betre helse.
• Betre grunnlag for forsking.

Resultatmål

Resultatmåla er knytt til dei faktiske leveransane til programmet. Når resultatmåla blir oppnådde, skal desse medføre målbare gevinstar knytt til effektmåla, og vidare støtte opp under samfunnsmåla.

Resultatmålet til programmet for perioden 2019 – 2023 er:

1. Realisere ein første versjon av Felles språk
2. Etablere forvaltning av Felles språk
3. Støtte opp under innføring av Felles språk i Helseplattformen
4. Leggje til rette for innføring av Felles språk i Akson og andre helseregionar

Suksessfaktorar

For å lykkast med å realisere versjon 1 av Felles språk må programmet lykkast med fleire faktorar:

• At det gode samarbeidet med Helseplattformen held fram, med felles prioriteringar.
• At Versjon 1 av Felles språk blir eit godt fundament som møter behova frå dei tre andre regionale helseføretaka, Akson og Helsedataprogrammet.
• At Felles språk blir ein standard som blir teken i bruk i nasjonale løysingar som kjernejournal, Helsenorge.no, SAFEST/FEST og i e-resept-kjeda.
• At det blir hausta erfaringar undervegs og at desse erfaringane blir nytta til å justere vidare leveransar og tilnærmingar.
• At det blir kommunisert gode historier om praktisk bruk av Felles språk, slik at aktørane ser moglegheitene og ønskjer å ta i bruk Felles språk.
• At programmet forstår dei viktigaste behova i sektoren og varetek desse best mogleg gjennom fortløpande vurderingar og prioriteringar. Samtidig som det blir skapt forståing for avvegingar og prioriteringar som fortløpande må gjerast blant aktørane i sektor.

Kva er dei største risikoane?

Dette er første gong ein gjer eit tilsvarande arbeid i Noreg og arbeidet er risikofylt. Program kodeverk og terminologi har identifisert fleire risikoområde basert på tilbakemeldingar frå sektoren. Programmet har etablert prosessar og strukturar for å handtere risiko og redusere uønskte verknader.

1. EPJ som tek i bruk Felles språk opplevast som lite effektiv for sluttbrukarane.

Felles språk kan nyttiggjerast på dei områda der ein aktør i sektoren vel å nytte strukturert journal i sin EPJ. Dersom strukturert journal blir nytta for omfattande kan EPJ-løysinga bli tung og ineffektiv å nytte for brukarane.

Risikoreduserande tiltak: Programmet vil løpande hjelpe Helseplattformen med ein god bruk av Felles språk i versjon 1. Likevel er det helsefaglege ekspertar tilknytta Helseplattformen som vedtek grad av struktur i pasientjournalen og legg dermed føringane for bruk av Felles språk.

2. Manglande forankring av Felles språk i sektoren, spesielt i primærhelsetenesta.

Felles språk kan vere vanskeleg å forstå og krev gjerne praktiske døme for at nytta av det skal bli tydeleg for den enkelte. Det er først når ein forstår nytta av Felles språk at ei god forankring er mogleg.

Risikoreduserande tiltak: programmet arbeider med sentrale brukargrupper for å sikre at den enkelte bruker opplever nytte ved bruk av Felles språk. I første omgang arbeider vi tett saman med Helseplattformen mot brukarane deira. Bodskap blir fortløpande tilpassa til ulike interessentar.

3. Mapping blir langt meir komplisert og ressurskrevjande enn anteke.

Mapping inneber at vi relaterer eksisterande kodeverk, registervariablar, utvalslister i EPJ m.m. til omgrep i Felles språk (det vil seie SNOMED CT). Det blir fort komplisert fordi ikkje berre ordval, men òg kontekst må stemme overeins slik at dette blir semantisk korrekt. Der det må opprettast nye omgrep i Felles språk fordi det vi skal mappe mot er så unikt at vi ikkje finn det blant SNOMED CTs 400.000 omgrep, er det ressurskrevjande i seg sjølv. Det blir då utført færre mappinger totalt sett på den tid og kost programmet har tilgjengeleg.

Risikoreduserande tiltak: programmet søkjer å dra vekslar på dei beste SNOMED CT spesialistane i Norden. For versjon 1 av Felles språk prioriterer programmet å støtte opp under rapportering mot dei kodane som Helse Midt-Noreg faktisk har rapport mot dei seinaste 3 år. Det reduserer volumet av arbeid, og vi er sikker på at det vil bli nytta. Funksjonaliteten frå Helseplattformen blir tilpassa dei valde SNOMED CT-omgrepa. Det medfører òg at behovet for nye SNOMED CT-omgrep blir haldne til eit minimum. Arbeidsforma gjer at vi lærer og gjer justeringar av metoden for mapping undervegs.

4. SNOMED CT åleine har ikkje tilstrekkeleg innhald til å dekkje heile behovet for Felles språk.

SNOMED CT vil bli nytta på ei rekkje område, anten direkte i brukardialogen eller i samspel med eksisterande kodeverk. Ei viss grad av tilpassing til norske forhold er pårekna, og vil medføre eit behov for norske utvidingar av SNOMED CT. Det blir prøvd halde til eit minimum. Enkelte område blir ikkje godt dekte av SNOMED CT i dag (for dømes laboratorieområdet).

Risikoreduserande tiltak: Direktoratet for e-helse har designa Felles språk til å inkludere meir enn berre SNOMED CT. Felles språk vil òg innehalde knytninger til eksisterande kodeverk og andre terminologiar der desse kan komplettere SNOMED CT. For versjon 1 av Felles språk vil fokus vere område der SNOMED CT har ei god dekningsgrad.

5. Låg kvalitet på norsk omsetjing av SNOMED CT.

Høg kvalitet på omsetjingar av SNOMED CT omgrep til norsk er kritisk for korrekt bruk av ein EPJ som baserer seg på SNOMED CT. Brukaren må forstå kva val vedkommande gjer i ulike utvalslister i EPJ-løysinga. Høg kvalitet i omsetjinga er ei utfordring fordi det er mange omgrep som er i bruk. For versjon 1 av Felles språk er det truleg i storleiksorden 50.000 omgrep. Ordval varierer frå profesjon til profesjon, frå sjukehus til sjukehus, og mellom primær- og spesialisthelsetenesta.

Risikoreduserande tiltak: Programmet har gjennomført ei prøveomsetjing av 12.000 termar. Basert på denne piloten blei det utarbeidd ein metodikk for omsetjing som dannar grunnlaget for omsetjingsarbeidet. Helseplattformen er ansvarleg for den norske omsetjinga av SNOMED CT i Versjon 1 og kliniske fagekspertar gjer denne kvalitetssikringa. For dei neste versjonane av Felles språk vil andre aktørar kvalitetssikre og komplettere omsetjingar når dei tek i bruk Felles språk. Felles språk vil ta i bruk synonym i SNOMED CT for å sikre at ein term er omsett relevant og meiningsfullt for ulike brukargrupper.

6. Ambisjonane er større enn ressurstilgang og kompetanse tillèt.

Målbiletet for Felles språk angir eit høgt ambisjonsnivå som det vil ta mange år å realisere. I programperioden 2019 – 2023 er ressurstilgangen gitt og programmet byggjer kompetanse og erfaring etter kvart. For programperioden blir spørsmålet kor mykje vi klarer å levere opp mot målbiletet for Felles språk.

Risikoreduserande tiltak: Program kodeverk og terminologi gjer prioriteringar i løpande leveransar i tett dialog med Helseplattformen. Helseplattformen må ta høgd for at leveransar med låg prioritet ikkje kjem på plass til Helseplattformen skal gå i produksjon og takast i bruk.

7. Nasjonale løysingar må utvikle seg i takt med Felles språk.

Etter kvart som helsefaglege løysingar i sektoren tek i bruk Felles språk så oppstår òg eit behov for å kunne samhandle med dei nasjonale løysingane basert på Felles språk, eksempelvis knytt til legemiddel.

Risikoreduserande tiltak: Program kodeverk og terminologi samarbeider med SAFEST-prosjektet om å ta i bruk SNOMED CT for virkestoff forordningar i sjukehus. PKT legg til rette for at nasjonale løysingar som kjernejournal, helsenorge.no og e-resept kan ta i bruk SNOMED CT i løysingane sine.

Ramma aktørar

Arbeidet berører heile helse- og omsorgssektoren, slik som spesialisthelsetenesta, primærhelsetenesta, kommunar KS, Helsedirektoratet, Folkehelseinstituttet, Statens legemiddelverk og EPJ-leverandørar.

Organisering

Program kodeverk og terminologi – Felles språk er organisert med fleire prosjekt som er underlagde felles programeigar, programleiing og programstyre. Direktoratet for e-helse er programeigar. Programmet blir gjennomført i tett samarbeid med sentrale aktørar i helse- og omsorgstenesta, som er representert i programstyret og i referansegruppa.

Programmet er inndelt i følgjande prosjekt:

• Terminologi i EPJ
• Helsedata
• Forvaltning og IKT-støtte

Programstyret

Kontakt

E-post: pkt@ehelse.no
Programeier: Alfhild Stokke
Programleder: Trond Moberg (Innleid)