Folkehelseinstituttet

Formålet med smittevernberedskap er å verne smittevernberedskap på FHI.no

Folkehelseinstituttet (FHI) har sammen med Kommunesektorens organisasjon (KS) fått midler fra medfinansieringsordningen i Digitaliseringsdirektoratet til prosjektet Folkehelseinstituttets integrerte data- og analysetjeneste (FIDA) for overvåking og statistikkproduksjon. Prosjektet skal utvikle og ta i bruk en infrastruktur som skal benyttes til helseovervåking, analyse, statistikkproduksjon samt deling av statistikkprodukter. Dette skal styrke den digitale helseberedskapen i Norge gjennom systemer, tjenester, ressurser, rutiner og prosesser som skal benyttes i normaltid og kunne skaleres opp raskt i krisetider. Målet er at man skal kunne lagre, behandle og analysere data fra de aktuelle kildene for å kunne produsere, publisere og dele kunnskap i form av statistikk til relevante konsumenter (som f.eks. kommuneleger) enklere, raskere, hyppigere og sikrere enn i dag. Dette skal bidra til at både FHI, myndigheter, helsesektoren og kommunene vil være bedre forberedt og i stand til å håndtere smitteutbrudd i normal- og krisetid.

MSIS (Meldingssystem for smittsomme sykdommer) databasen øker kvaliteten på innrapportert helsedata og få mer av dataene i sanntid. Dette skal gi et bedre grunnlag for vurdering av hendelser, eksempelvis oppdage utbrudd av smittsomme sykdommer raskere. Les mer om MSIS på FHI.no

SYSVAK (Nasjonalt vaksinasjonsregister) har primært vært knyttet til barnevaksinasjonsprogrammet, men behovet har endret seg de senere årene til også å dekke koronavaksinasjonsprogrammet, influensa-vaksinasjonsprogrammet og andre vaksineforebyggbare sykdommer som det er viktig å ha oversikt over, både for enkeltindivid og befolkningen. SYSVAK skal være en god datakilde for overvåking og beredskap, for publisering og håndtering data til helse- og omsorgssektoren, samt til innbyggerne via Helse Norge, media og andre publiseringskilder. Registeret er under kontinuerlig videreutvikling for å forbedre registeret og styrke datagrunnlaget. Les mer om SYSVAK på FHI.no.

De neste fire årene skal overvåkning av smittsomme sykdommer ved FHI forbedres i prosjektet NORSURV, som er delfinansiert av EUs helseprogram. Prosjektet skal styrke systemene for infeksjonsovervåkning slik at myndigheter og helsetjenesten kan ha et oppdatert og detaljert bilde av smittesituasjonen til enhver tid.

Les mer om NORSURV på FHI sine hjemmesider

I Veikart for nasjonal e-helsestrategi synliggjøres flere sentrale registre der det er pågående videreutvikling, disse er også fulgt opp som tiltak i Nasjonal e-helseportefølje.

Legemiddelregisteret (LMR) ble etablert i 2022 og er den fremste kilden til legemiddeldata i Norge for sekundærformål som forskning og helseanalyse. Det jobbes med å utvikle og etablere gode og effektive løsninger for tilgjengeliggjøring av data til forskere, myndigheter, helsepersonell og andre aktører. Legemiddelregisteret skal videreutvikles til å kunne ta imot og behandle opplysninger om legemiddelbruk i institusjon på individnivå ved at data skal hentes fra behandlingsstedenes elektroniske kurveløsninger med avtalt frekvens. Det skal etableres en løsning for å gi legemiddelrekvirenter tilgang til rapport om egen forskrivning av antibiotika sammenlignet med andre rekvirenter, med formål om forbedret antibiotika forskrivning og redusert antibiotika resistensutvikling.

Dødsårsaksregisteret (DÅR) skal videreutvikles med innføring av elektronisk innmelding av obduksjoner. Dette vil erstatte dagens papirløsning med en digital løsning noe som vil bidra til raskere og enklere innmelding for helsepersonell, ressursbesparelser og bedre kvalitet på data.

Medisinsk fødselsregister (MFR) skal utvide datagrunnlaget med innhenting av nye data om kunstig befruktning (ART) og fosterdiagnostikk. Det har lenge vært et ønske fra det medisinske fagmiljøet i klinikken om bedre data knyttet til ART i MFR. Dette vil også bidra til at helsemyndighetene kan følge med på konsekvensene av nylige endringer i bioteknologiloven. De nye elektroniske meldingene vil også bidra til bedre personvern.

Kommunalt pasient- og brukerregister (KPR) skal utvides med data fra helsestasjon- og skolehelsetjenesten, tannhelsetjenesten samt oppdatert innhold og økt frekvens på innsending fra helse- og omsorgstjenestene. Knyttet til denne utvidelsen piloteres innsending av data på ny plattform tilpasset daglig innsending fra journalsystemer og som enkelt kan skaleres med nye tjenesteområder. KPR er også beriket med data fra KUHR, og via tjenesteportalen for helseaktører får leger tilgang på statistikk for allmennlegetjenester fra KPR og statistikkene brukes aktivt i allmennlegers kvalitetsarbeid.

Helsedataservice med helsedata.no skal være den naturlige og foretrukne inngangen for de som trenger tilgang til helsedata. Dette kan for eksempel være forskere, offentlige og private virksomheter, journalister, studenter på høyere nivå mm. Helsedataservice vil som kontaktpunkt for de som trenger disse opplysningene gi en enklere og mer forutsigbar prosess og søkere å data slipper å forholde seg til mange ulike aktører. Helsedataservice vil, som navet i prosessen fra søknad til utlevering, ha mulighet til å drive med kontinuerlig forbedring til glede for brukerne.

Viktige trinn i tjenesten er helsedata.no med veiledere, variabelliste og felles søknadskjema, helsedataservice som sentralt mottak som kan gi råd og fatte vedtak for søknader og helsedataservice som front i en mer effektiv og sikker utleveringsprosess i samarbeid med registerforvalterne og leverandører av analyserom. Det pågår arbeid i EU for å definere krav til sikre analyserom og datatransport.

Tilgang til søknadsfrie data er en viktig tjeneste og samarbeid med microdata.no som eies av SSB og Sikt er en satsning som på sikt vil kunne mange synergier.

Tverrsektorielt samarbeidsprosjekt jobber med å etablere et felles veikart som viser prioriterte tiltak i utvikling av tjenester innenfor bruk av helsedata.

SMART on FHIR er et integrasjonsrammeverk basert på åpne spesifikasjoner som ble utviklet i samarbeid mellom Boston Children's Hospital og Harvard Medical School, med støtte fra amerikanske myndigheter (ONC). Rammeverket brukes nå av mange sykehus i USA, og ser samtidig ut til å øke populariteten blant europeiske aktører.. Rammeverket er basert på velkjente teknologier fra internett og helse, inkludert HTML, JavaScript, OAuth, REST og HL7 FHIR. SMART on FHIR bruker FHIR API for å utveksle data mellom webapplikasjonen og pasientjournalsystemet. Disse kan potensielt gjenbrukes av andre integrasjoner enn webapplikasjoner, med eventuelle tilpasninger i sikkerhetsmekanismene. SMART on FHIR gjør det mulig for kliniske fagsystemer å tilrettelegge for at eksterne webapplikasjoner kan bli integrert inn i brukerflaten, med felles pålogging, delt pasientkontekst og dataintegrasjon for å få tilgang til pasientens helseopplysninger i fagsystemet. Fra sluttbrukerens perspektiv, vil da webapplikasjonen oppleves som en del av EPJ-systemet. Det blir mulig for en applikasjonsleverandør å lage applikasjoner som kjører på EPJ systemer fra forskjellige leverandører, uten å måtte utvikle spesielt for det enkelte EPJ system. SMART-applikasjonen kan hente ut og vise data fra EPJ systemet og andre datakilder, og gir mulighet til å tilpasse brukerflaten til spesifikke brukerbehov. Rammeverket legger til rette for at en slik dataintegrasjon kan skje enklere og på tvers av forskjellige leverandører. Med SMART on FHIR kan man åpne for at eksterne miljø kan tilby verktøy og visualiseringsmodeller direkte integrert med kliniske fagsystemer som del av forskningsprosjekt, for eksempel vekstkurver, risikokalkulatorer og andre nye diagnoseverktøy.

SMART on FHIR tilbys av flere leverandører og er i kommersiell bruk i flere land, inkludert Norge. Erfaring og undersøkelser fra disse prosjektene kan brukes til å tilpasse rammeverket og gi viktig læring for åpning av integrasjon med eksterne applikasjoner i EPJ i Norge. I dag brukes SMART on FHIR i Norge i Digital førerrett, og MSIS klinikermelding.

HealthData@EU er et forslag til en ny desentralisert infrastruktur for helsedata til sekundærformål som skal gjøre det mulig å dele data på tvers av landegrenser i EU. Det europeiske helsedataområdet er et sett av felles regler, standarder og infrastrukturer for deling av helsedata til primærbruk (til helsehjelp) og til sekundærbruk (til forskning og formål av offentlig interesse).

Arbeidet med infrastruktur på sekundær området bygger på erfaringer. I perioden 2022 - 2024 gjennomførte EU en pilot under navn EHDS2/HealthData@EU pilot prosjekt, hvor Norge deltok. Formålet med denne piloten var å kartlegge og teste modenhet og rammer for en europeisk infrastruktur for helsedata til sekundære formål, og knytter sammen et nettverk av nasjonale noder med europeisk institusjoner og forskningsinfrastruktur. Les mer om HealthData@EU pilot på Europa kommisjonens hjemmesider.