Hopp til hovedinnhold
Søk

Alvorlig sykt barn

Rapportert inn av: Helsedirektoratet
Rapporteringsdato: 27.09.2024
Last ned PDF

Helsedirektoratet skal følge opp livshendelsen Alvorlig sykt barn i samarbeid med Utdanningsdirektoratet, Statped og NAV samt KS og kommuner, jf. digitaliseringsstrategien for offentlig sektor 2019-2025 og den nylig lanserte "Fremtidens digitale Norge", den nasjonale digitaliseringsstrategien for 2024–2030. I strategien står det at arbeidet med livshendelsene skal videreføres. Målgruppen for prosjektet er barn og familier med barn med behov for sammensatte tjenester. I 2024 skal livshendelsen Alvorlig sykt barn Gjennomføre prosjektet «Enklere tilgang til informasjon», som er finansiert via medfinansieringsordningen. Som en del av prosjektet, skal det utarbeides forslag til drifts-, forvaltnings- og finansieringsmodell for prosjektet «Enklere tilgang til informasjon». Denne modellen må ses i sammenheng med modellen utviklet for DigiUng, og finansiering av fellesløsninger der ansvaret ligger hos Digitaliseringsdirektoratet. Arbeide med prosjektet «systemdemonstrator», som er finansiert med stimulab-midler

Nøkkelinformasjon

Strategimål

5 - Samarbeid og virkemidler som styrker gjennomføringskraft

Eier

Helsedirektoratet

Kontaktperson

Lene Abrahamsen

Segment

Observere

Å få et alvorlig sykt barn er en stor påkjenning for en familie. Man vil kunne trenge en rekke forskjellige tjenester, levert av mange forskjellige offentlige virksomheter. Kontakten med det offentlige skal oppleves som en hjelp, ikke en tidkrevende ekstra belastning. Dessverre opplever mange familier at de selv må koordinere alle tjenester og sektorer, sørge for at alle parter er oppdatert og at informasjonen flyter mellom aktører.

Prosjektet Alvorlig sykt barn er en av de syv prioriterte livshendelsene i digitaliseringsstrategien for offentlig sektor – En digital offentlig sektor. Den offentlige digitaliseringsstrategien beskriver en klar ambisjon om at offentlige tjenester skal oppleves sammenhengende og helhetlige av brukerne, uavhengig hvilke offentlige virksomheter som tilbyr dem. Du kan lese mer om sammenhengende tjenester og de syv livshendelsene her.

Overordnet mål med prosjektet er å gi barn og unge med sammensatte behov og deres foresatte, et sømløst persontilpasset og forutsigbart tilbud.
Alvorlig sykt barn er en tverrsektoriell innovasjonsportefølje, og det er en bred sammensatt gruppe med nøkkelpersoner fra Helsedirektoratet, KS, Flekkefjord kommune, Norsk helsenett, Utdanningsdirektoratet, NAV og Statped som jobber i prosjektene.
Les mer om prosjektet her; Livshendelsen - Alvorlig sykt barn
Det har ikke fulgt midler med livshendelsen, så miniporteføljen vi har i dag har blitt mulig gjennom medfinansieringsmidler og stimulab-midler. Prosjektet jobber aktivt for å finne løsninger for varige strukturer, finansiering og forvaltningsmodeller.
Livshendelsen Alvorlig sykt barn omfatter to prosjekter som er aktive. "Enklere tilgang til informasjon" (ETI) bygger en løsning basert på kunstig intelligens. Prosjektet "Systemdemonstrator" eksperimenterer på tilbakemeldingssløyfer mellom stat, kommune og statsforvalter.
Enklere tilgang til informasjon (ETI)

Prosjektet fikk 57 millioner kroner fra Medfinansieringsordningen i 2022, og startet opp med en visjon om å bygge headless CMS og API-løsninger. Headless CMS kan forklares med at det ikke er en fast tilknytning mellom innholdet og den måten det vises på. På den måten kan innholdet distribueres og vises på flere plattformer og enheter. Senere har prosjektet endret retning, og ser nå på hvordan kunstig intelligens kan brukes for å samle inn og skreddersy informasjon til målgruppen.

Via Startoff-prosessen er det utviklet en løsning basert på kunstig intelligens (KI), som kan fungere som kjernen av MVP-en (minimum viable product) som nå bygges. MVP-en er en informasjonsassistent basert på KI som samler og presenterer relevant informasjon fra autorative kilder i offentlig sektor. Dette skal gjøre det lettere for innbyggere å finne tilpasset informasjon ut i fra sine behov. MVP-en skal være ferdig sommeren 2024. Når denne er ferdig kan et knippe familier teste ut løsningen reelt, og vi kan da vurdere hvordan løsningen eventuelt kan bygges videre.

Systemdemonstrator
Prosjektet har fått midler gjennom Stimulab og skal nå undersøke og eksperimentere tilbakemeldingssløyfen mellom stat, kommune og statsforvalter. Prosjektet skal utforske bedre tilbakemeldingssløyfer som sikrer at læring fra brukere og tjenesteytere formidles til de som er premissgivere i forvaltningen, nemlig fagdirektoratene og departementene. Formålet er å få til nødvendige endringer i sentralforvaltningens innretning og innsatser ved at et mer helthetlig kunnskapsgrunnlag legges til grunn når det utforskes nye løsninger. Sopra Steria er valgt som leverandør i Stimulab-prosjektet, og Statsforvalteren i Agder og Trøndelag, samt Flekkefjord, Kristiansand, Orkland og Trondheim kommune er med i prosjektet.

Status

Betydelige utfordringer

LIVSHENDELSEN ALVORLIG SYKT BARN Livshendelsen har en rekke tiltak som må følges opp for å nå målet om sammenhengende tjenester.

Har fått bekreftet overføring av resterende midler fra medfinansieringsordningen til 2025, ca. 10 mill for ETI prosjektet. Jobber med å få på plass finansiering for 2025-2026 og videre i drift- videreutvikling; og forvaltningsfase. Det er ikke noe midler knyttet til livshendelsen i stort. ETI har midler ut 2024 fra medfinansieringsordningen.

Vært mye sykdom og utskiftninger i prosjektene, som kan påvirke fremdriften. Mangler tilstrekkelig controller- funksjon for å ivareta god nok økonomioversikt. Jobber for å øke ressursavgivelse i Hdir. Jobber med å avklare Hdir sin del av finansiering inn i spleiselaget. Status: Manglende finansiering vil hindre lansering av løsning (rødt)


ENKLERE TILGANG TIL INFORMASJON Prosjektet er i gjennomføringsfasen og utvikler en løsning basert på kunstig intelligens for å gi enklere tilgang til informasjon til barn og unge med sammensatte behov og deres foresatte.

STIMULAB - SYSTEMDEMONSTRATOR er i avslutningsfasen av diamant 2 (av den triple diamanten), i henhold til planen. Videre forvaltning og finansiering er uavklart og jobbes med. Dersom prosjektet ikke får videre finansiering, vil man ikke kunne hente ut noen potensielle gevinster. Systemdemonstrator har midler fra Stimulab.

Risiko

Ikke rapportert

Leveranser

Prosjektet er ferdig med 0 av 2 leveranser.

  • StimuLab Systemdemonstrator

    Ferdigstilt og levert: Nei

    Leveransedato: 30.06.2025

    Livshendelsen Alvorlig sykt barn er omfattende og svært kompleks. Med støtte fra Stimulab i 2020 fikk arbeidet en god start, samtidig er det fortsatt behov for betydelig videreutvikling av tverrgående samarbeid om en stor portefølje. Som Digitaliseringsstrategien påpeker, mangler det metoder og prosesser for denne type utvikling. Erfaringene fra det første og andre Stimulab-prosjektet har gitt livshendelsen verdifull kunnskap og erfaring om hvordan utfordringer kan løses ved å tenke nytt i tillegg til å gi verdifull innsikt om hvor det kan være behov for å iverksette tiltak på ulike nivåer. Det pågår et arbeid med et nytt Stimulab-prosjekt der vi jobber innovativt med utforsking av statsforvalterrollen og tilbakemeldingssløyfer i hele ‘systemet’. Konkret vil prosjektet se til Vinnovas (Sveriges innovasjonsmyndighet) tilnærming til systemdemonstrator i arbeidet med å styrke tilbakemeldingssløyfen fra bruker og tjenester til sentralforvaltningen og tilbake igjen. Dette er identifisert som en grunnleggende faktor for å skape varige endringer. Statsforvalteren har en viktig samordningsrolle, og er et avgjørende bindeledd mellom kommunene og staten. Et resultat fra prosjektet kan derfor være ny, erfaringsbasert metodikk for tverrgående innovasjon.

  • Enklere tilgang til informasjon

    Ferdigstilt og levert: Nei

    Leveransedato: 31.12.2025

    Barn og unge med sammensatte behov og deres foresatte opplever at det kan være vanskelig å få riktig hjelp og tilstrekkelig informasjon til rett tid om, diagnoser, behandlingsmuligheter, lavterskeltilbud, ytelser etc. Informasjonen de finner er tilfeldig, av varierende kvalitet, og fra for mange ulike kanaler – det gjelder både innen statlig, fylkeskommunal og kommunal sektor. Uten en helhetlig informasjonskilde oppleves den totale informasjonsmengden overveldende med mange ulike informasjonskanaler som virker isolert, lite samkjørt, og noen ganger motstridende. Dette understøttes i Riksrevisjonsrapporten 3 om helse- og omsorgstjenester til barn med funksjonsnedsettelse som viser at familier med sammensatte behov må forholde seg til mange aktører for å få den informasjonen og veiledningen de trenger. Enklere tilgang til informasjon skal gi brukerne mulighet til å få helhetlig oversikt over rettigheter og tjenestetilbud som er relevant i en gitt situasjon. Informasjonen er korrekt, konsistent og oppdatert. Det vil også bli enklere for tjenestene å gi bedre råd til foreldre fordi de har lettere tilgang til tverretatlig informasjon. Det er også en målsetting å effektivisere og øke kvaliteten på informasjonen på offentlige sider. Prosjektet utvikler en KI- løsning. Prosjektet skal i henhold til tildelingsbrev levere en anbefalt modell for drift, forvaltning og finansiering ila 2024