Søk

Nasjonalt infeksjonsregister

Formålet med eit nasjonalt infeksjonsregister, inklusive tilgjengeliggjøring av laboratoriedata på nasjonal basis, er å kunne få raskare og betre utnytting av eksisterande data til pasientbehandling, overvaking og forsking.
Fase
Utredning/forprosjekt
Tiltakseier
Folkehelseinstituttet
Sist oppdatert
02. desember 2019

I tillegg er formålet med eit nasjonalt infeksjonsregister å få:

- Ei total oversikt over førekomsten av infeksjonssjukdommar i Noreg
- Ei nasjonal oversikt over resistensforhold i primærhelsetjenesten og spesialisthelsetenesta
- Eit estimat over sjukdomsbyrde som følgje av antibiotikaresistens og betre data om helsetjenesteassosierte infeksjonar
- Å kunne bidra til oppklaring av utbrot av infeksjonssjukdommar og antibiotikaresistente mikrobar
- Å gi råd til publikum, helsepersonell og forvaltning om smitteverntiltak og antibiotikabruk
- Å bidra til internasjonal statistikk på nærare avgrensa område og ta vare på dei internasjonale rapporteringsforpliktingane til norske styresmakter
- Å drive, fremme og gi grunnlag for forsking på infeksjonar og utbreiinga deira

Bakgrunn og behov

Det er inga total oversikt over førekomsten av infeksjonssjukdommar i Noreg.

Det er etablert fem smittevernregistre, alle hjemlet i helseregisterlova og fire forskrifter: Meldingssystem for smittsame sjukdommar (MSIS), Norsk overvakingssystem for antibiotikabruk og helsetjenesteassosierte infeksjonar (NOIS), Nasjonalt vaksinasjonsregister (SYSVAK), Resistensovervaking av virus i Noreg (RAVN) og Norsk overvakingssystem for antibiotikaresistens hos mikrobar (NORM).

Disse er oppretta til ulik tid og som svar på ulike delbehov, snarare enn å tenke heilskapleg. Ulike data blir mottatte på ulikt format, til dels frå dei same meldingsyterne, og ein manglar ei felles plattform for datamottak og rapportering.

Innrapportering blir gjort for enkelte register i betydeleg grad i papirformat og inneber stor arbeidsmengde for meldingsyter og mottakar. Elektronisk utveksling av informasjon har auka betrakteleg dei siste åra, men det er ønskeleg at all informasjon blir meld inn elektronisk.

Regelverket for koplingar og datautleveringar er tidkrevjande og kompliserte. Forenkling av regelverket kan bidra til raskare og betre oversikt over eksisterande data, og betre utnytting av dei til overvaking og forsking.

Register og dei andre datakjeldene blir utnytta i for lita grad til løpande systematiske analysar av dei store mengdene data som faktisk blir samla inn, og analysane er heller ikkje tilstrekkeleg godt tilpassa dei ulike behovet til brukarane.

Manglande tidsaktualitet på data fører i dag til at det tar lang tid å oppnå resultat i form av betre og meir koordinert pasientbehandling, betra beredskap, gode vurderingsgrunnlag for kvalitet i helsetenestene og oversikt over helsetilstanden i befolkninga.
For få av opplysningane som blir samla inn blir rapporterte til det operative smittevernet i kommunar og helseføretak.

Behov for nasjonalt tilgjengelege laboratoriedata (Hjemlet i pasientjournallova)
- Det er ikkje tilgang til mikrobiologiske analysedata på tvers av ulike helse- og omsorgstenester.
- Det er behov for raskare og betre utnytting av eksisterande data til pasientbehandling.
- Det er behov for å betre utnytte kapasiteten til helsetenesta ved ikkje å gjenta laboratorieprøver som allereie er gjennomført.

Forventede gevinstar

Formålet med eit nasjonalt infeksjonsregister, inklusive tilgjengeliggjøring av laboratoriedata på nasjonal basis, er å kunne få:

- Raskare og betre utnytting av eksisterande data til pasientbehandling, overvaking og forsking
- Ei total oversikt over førekomsten av infeksjonssjukdommar i Noreg
- Ei nasjonal oversikt over resistensforhold i primærhelsetjenesten og spesialisthelsetenesta
- Eit estimat over sjukdomsbyrde som følgje av antibiotikaresistens og betre data om helsetjenesteassosierte infeksjonar
- Overordnede gevinstar for ei felles løysing (laboratoriedata + infeksjonsregister):
- Betre pasientsikkerheit og pasientbehandling
- Overvakning av antibiotikaresistens, som er ein alvorleg helsetrussel.
- Kostnadsinnsparingar – laboratorium (redusere dobbeltanalyser) og registreringsbyrde (strukturerte data finst allereie) Dette vil medføre betre utnytting av kapasiteten til helsetenesta ved reduksjon i prøvetakning-, analyse- og rapporteringsverksemd.

Tidsplan, leveransar og milepælar

Leveranser i konseptfasen:

1. Løysingskonsept og overordna kravspek for eit nasjonalt infeksjonsregister -> Rapport «Nasjonalt infeksjonsregister. Informasjonsbehov og juridiske avklaringar» (rapport levert mai 2016).
2. Konseptvurdering / konsekvensanalyse for nasjonalt tilgjengeleg laboratoriedata (rapport levert september 2017).
3. Forankring og fastsettelse av eigersskap og dessutan planleggings- og implementeringsløp for nasjonalt tilgjengeleg laboratoriedata (går føre seg).

Vidare avgjerder rundt realisering av vald løysing for nasjonalt tilgjengeleg laboratoriedata (planleggingsfase, gjennomføringsfase mm) må gjennomførast i samarbeid med andre sentrale aktørar, og i tråd med nasjonale strategiar.

Prosjektet er tett knytt til realisering av Nasjonal laboratoriedatabase og til realisering av Helseanalyseplattformen.

Anna arbeid:
- FHI deltar i samarbeidet med programmet for Felles tekniske løysingar for helseregister / Helsedataplattform.
- FHI jobbar med å modernisere MSIS, og dessutan planlegge ei overvakingsløysing basert på resultat frå ein nasjonal laboratoriedatabase. FHI har fått i oppdrag av hos HOD å etablere MSIS databasen som vil vere eit viktig første steg mot realisering av nasjonal laboratoriedatabase og eit nasjonalt infeksjonsregister.
- Ei viktig oppgåve for FHI vil vere å bidra til å undersøke og vurdere om eit nasjonalt infeksjonsregister kan realiserast ved bruk av Helsedataplattformen
Helsedataplattformen kan inkludere og eventuelt gjere laboratoriedata tilgjengeleg for autorisert bruk.

Berørte aktørar

Direktoratet for e-helse og Helsedirektoratet:

- Avklaringar om eigarskap ved etablering av ei teknisk løysing for nasjonalt tilgjengeleg laboratoriedata
- Programmet for «Felles tekniske løysingar for helseregister» / «helsedataplattform»
NPR (HDir) og KUHR (KPR): Tilgjengeliggjøring av data til permanent kopling med infeksjonsregisteret
- HOD: Etablere ny heimel/forskrift for eit nasjonalt infeksjonsregister og tilgjengeliggjøring av nasjonale laboratoriedata
- RHF: Lab/Spesialisthelsetjenesten. Tilgjengeliggjøring av laboratoriedata (i første omgang mikrobiologi).
- Universitetssjukehuset i Nord Noreg, som er databehandlar for NORM

Andre viktige aktørar:

Spesialisthelsetenesta, mikrobiologi
Spesialisthelsetjenesten, infeksjonsmedisin NBRCe
Spesialisthelsetjenesten, antibiotikasenteret
Klinisk Infeksjonsmedisin / NBRCe kompetansesenteret
Kommunehelsetjenesten: Smittevernoverlegene i kommune
Kommunehelsetjenesten: fastlegane
Kommunehelsetjenesten: Antibiotikasenteret for primærhelsetjenesten
Helsedirektoratet
Direktoratet for e-helse
Mattilsynet
Veterinærinstituttet
Forsvarets forskingsinstitutt
FSAN
NMBU Veterinærmedisin

Organisering av prosjektet

Ledelse i konseptfasen: Prosjekteigar og prosjektleiing FHI

Referansegruppe

Utredningsgruppe internt hos FHI

Eventuell bruk av ein NUFA-faggruppe som blir vurdert oppretta

Relatert innhald

​Nasjonalt infeksjonsregister (PDF)

Kontakt
Folkehelseinstituttet - Nasjonal laboratoriedatabase, Geir Bukholm
Fase
Utredning/forprosjekt
Tiltakseier
Folkehelseinstituttet
Sist oppdatert
02. desember 2019
Kontakt
Folkehelseinstituttet - Nasjonal laboratoriedatabase, Geir Bukholm