Helsedataprogrammet (nasjonalt prosjekt)

Overordnet skal programmet gi enklere tilgang og bedre grunnlag for analyse av helsedata.

Dette skal bidra til:

• Mer og bedre helseforskning, mer innovasjon og næringsutvikling basert på bruk av helsedata
• Bedre bruk av helsedata til styring og administrasjon, for mer kunnskapsbaserte helsetjenester og riktigere ressursbruk i helsetjenesten
• Mer involverte innbyggere og en styrket pasientrolle

Bakgrunn og behov

Norske helsedata, og spesielt data i helseregistrene, omtales gjerne som en gullgruve for forskning og medisinsk kvalitetsforbedring. 

Norge har en rekke helseregistre og andre kilder til forskningsrelevante helseopplysninger, men et komplisert regelverk, mange registerforvaltere og tungvinte prosesser for å søke om datatilgang gjør det tidkrevende og vanskelig å få tilgang til helsedata. 

Komplisert tilgang begrenser muligheten for analyse av helsedata – for forskere, helsepersonell, myndigheter, virksomheter og næringsliv. I dag brukes det mye tid på innrapportering av helsedata uten at helsepersonell ser umiddelbare gevinster av innrapporteringen i behandlingen av pasienter. 

Helseregistrene i Norge har blitt utformet over lang tid uten at det har eksistert dekkende nasjonale eller internasjonale standarder, terminologier og kodeverk. Det har heller ikke vært satt krav til standardisering av variabler eller bruk av terminologi og kodeverk for valg av variabler, variabeldefinisjoner og verdier i registrene. 

Som en oppfølging av nasjonal helseregisterstrategi 2010-2020 har Helse- og omsorgsdepartementet i tildelingsbrevet for 2017 gitt Direktoratet for e-helse i oppdrag å etablere et program for helseregistre for utvikling av fellesløsninger på tvers av registrene. 

Helseregistrene kan betraktes som et middel for å strukturere og kvalitetssikre medisinsk informasjon til bruk for statistikk, helseanalyser, forskning, kvalitetsforbedring, planlegging, styring og beredskap. Selv om helseregistrene vil være det primære fokuset har direktoratet gjennom etableringen av Helsedataprogrammet definert helsedata til også å omfatte andre relevante datakilder for sammenstilling og analyse på helseområdet, slik som biobanker, helseundersøkelser og demografiske og sosioøkonomiske data. 

Helsedataprogrammet bygger på erfaringer og behov dokumentert gjennom Nasjonalt helseregisterprosjekt og skal videreutvikle og detaljere anbefalingene fra rapporten Referansearkitektur og fellestjenester for helseregistre (PDF) som ble utarbeidet av Direktoratet for e-helse i 2016.

Forventede gevinster

Helsedataprogrammet skal realisere gevinster for både forskere, helsepersonell, myndigheter, næringsliv og innbyggere, gjennom teknologiske, organisatoriske og juridiske virkemidler. Når Helsedataprogrammet er avsluttet skal følgende resultater være oppnådd:

• En felles nasjonal forvaltningstjeneste og infrastruktur for helsedata og forskning
• Standardiserte helseopplysninger, inkludert kodeverk og terminologi på tvers av datakilder
• Etablerte nasjonale tekniske fellestjenester
• Innførte standarder for teknisk interoperabilitet på tvers av helseregistrene og andre sentrale datakilder
• Tilpasset juridisk regelverk og likere regelverkstolkninger

Tidsplan, leveranser og milepæler

Helsedataprogrammet ble etablert i mars 2017 og løper ut 2020. 

Noen av de viktigste oppgavene tidlig i programmet:

• Utrede og definere løsningskonsepter for en nasjonal helseanalyseplattform
• Gjennomføre en samfunnsøkonomisk analyse av løsningskonsepter for plattformen
• Utrede, utforme og utvikle fellesløsninger for helseregistrene
• Planlegge hvordan og når de anbefalte standardiserte tekniske grensesnittene skal implementeres i de enkelte registrene
• Utrede og innføre felles referanseterminologi for helsedata
• Utrede og innføre felles løsning for publisering og forvaltning av kodeverk, terminologi og metadata

Berørte aktører

På oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) er programmet lagt til Direktoratet for e-helse. Programmet berører sektoren bredt og gjennomføres i samarbeid med blant annet Folkehelseinstituttet, Helsedirektoratet, de regionale helseforetakene, Norges forskningsråd, Statistisk sentralbyrå, universitets- og høgskolesektoren, næringsliv og kommunesektoren.

Organisering av prosjektet

Styringsmodellen for Helsedataprogrammet innbefatter et bredt sammensatt programstyre, referansegruppe og seks arbeidsgrupper innen områdene sikkerhet og personvern, helsepersonell, registerforvaltning, styring og økonomi, forskning, innovasjon og næringsliv.

Programmet har fire prosjekter:

• Prosjekt Helseanalyseplattformen skal tilrettelegge for enklere tilgang til helseopplysninger gjennom å utrede og etablere en nasjonal infrastruktur for tilgjengeliggjøring og analyse av helsedata og utvikle organisatoriske løsninger samt regelverk.
• Prosjekt Fellestjenester skal bidra til bedre utnyttelse av helsedata gjennom å utrede, utvikle og innføre nasjonale tekniske fellesløsninger for helseregistrene
• Prosjekt Harmonisering skal bidra til helseopplysninger av bedre kvalitet gjennom harmonisering og standardisering av helseregistrene
• Prosjekt Organisasjonsutvikling skal bidra til enklere tilgang til helsedata gjennom å utrede og foreslå organisatoriske modeller for drift og forvaltning av Helsedataprogrammets leveranser.  

Et programkontor koordinerer programgjennomføringen.

Kontaktpersoner

Programeier
Bodil Rabben

Programleder
Marianne Braaten

Relatert innhold

​Mer informasjon om Helsedataprogrammet