Overordnet skal programmet gi enklere tilgang og bedre grunnlag for analyse av helsedata.
Dette skal bidra til:
Norske helsedata, og spesielt data i helseregistrene, omtales gjerne som en gullgruve for forskning og medisinsk kvalitetsforbedring.
Norge har en rekke helseregistre og andre kilder til forskningsrelevante helseopplysninger, men et komplisert regelverk, mange registerforvaltere og tungvinte prosesser for å søke om datatilgang gjør det tidkrevende og vanskelig å få tilgang til helsedata.
Komplisert tilgang begrenser muligheten for analyse av helsedata – for forskere, helsepersonell, myndigheter, virksomheter og næringsliv. I dag brukes det mye tid på innrapportering av helsedata uten at helsepersonell ser umiddelbare gevinster av innrapporteringen i behandlingen av pasienter.
Helseregistrene i Norge har blitt utformet over lang tid uten at det har eksistert dekkende nasjonale eller internasjonale standarder, terminologier og kodeverk. Det har heller ikke vært satt krav til standardisering av variabler eller bruk av terminologi og kodeverk for valg av variabler, variabeldefinisjoner og verdier i registrene.
Som en oppfølging av nasjonal helseregisterstrategi 2010-2020 har Helse- og omsorgsdepartementet i tildelingsbrevet for 2017 gitt Direktoratet for e-helse i oppdrag å etablere et program for helseregistre for utvikling av fellesløsninger på tvers av registrene.
Helseregistrene kan betraktes som et middel for å strukturere og kvalitetssikre medisinsk informasjon til bruk for statistikk, helseanalyser, forskning, kvalitetsforbedring, planlegging, styring og beredskap. Selv om helseregistrene vil være det primære fokuset har direktoratet gjennom etableringen av Helsedataprogrammet definert helsedata til også å omfatte andre relevante datakilder for sammenstilling og analyse på helseområdet, slik som biobanker, helseundersøkelser og demografiske og sosioøkonomiske data.
Helsedataprogrammet bygger på erfaringer og behov dokumentert gjennom Nasjonalt helseregisterprosjekt og skal videreutvikle og detaljere anbefalingene fra rapporten Referansearkitektur og fellestjenester for helseregistre (PDF) som ble utarbeidet av Direktoratet for e-helse i 2016.
Helsedataprogrammet skal realisere gevinster for både forskere, helsepersonell, myndigheter, næringsliv og innbyggere, gjennom teknologiske, organisatoriske og juridiske virkemidler. Når Helsedataprogrammet er avsluttet skal følgende resultater være oppnådd:
Helsedataprogrammet ble etablert i mars 2017 og løper ut 2020.
Noen av de viktigste oppgavene tidlig i programmet:
På oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) er programmet lagt til Direktoratet for e-helse. Programmet berører sektoren bredt og gjennomføres i samarbeid med blant annet Folkehelseinstituttet, Helsedirektoratet, de regionale helseforetakene, Norges forskningsråd, Statistisk sentralbyrå, universitets- og høgskolesektoren, næringsliv og kommunesektoren.
Styringsmodellen for Helsedataprogrammet innbefatter et bredt sammensatt programstyre, referansegruppe og seks arbeidsgrupper innen områdene sikkerhet og personvern, helsepersonell, registerforvaltning, styring og økonomi, forskning, innovasjon og næringsliv.
Programmet har fire prosjekter:
Et programkontor koordinerer programgjennomføringen.
Programeier
Jon Helge Andersen
Programleder
Marianne Braaten