Logo for print

Formålet med et Nasjonalt infeksjonsregister, inklusive tilgjengeliggjøring av laboratoriedata på nasjonal basis, er å kunne få raskere og bedre utnyttelse av eksisterende data til pasientbehandling, overvåking og forskning.

​Et nasjonalt infeksjonsregister vil bidra til bedre pasientsikkerhet, nasjonal oversikt over forekomst av infeksjonssykdommer og antimikrobiell resistens, samt mulighet for nasjonale estimat for sykdomsbyrde av infeksjonssykdommer og antibiotikaresistens.

Bakgrunn og behov

  • Det finnes ingen total oversikt over forekomsten av infeksjonssykdommer i Norge.

  • Det er etablert fem smittevernregistre, alle hjemlet i helseregisterloven og fire forskrifter: Meldingssystem for smittsomme sykdommer (MSIS), Norsk overvåkingssystem for antibiotikabruk og helsetjenesteassosierte infeksjoner (NOIS), Nasjonalt vaksinasjonsregister (SYSVAK), Resistensovervåkning av virus i Norge (RAVN) og Norsk overvåkingssystem for antibiotikaresistens hos mikrober (NORM).

  • Smittevernregistrene er opprettet til ulik tid, og som svar på ulike delbehov snarere enn å tenke helhetlig. Ulike data mottas på ulikt format, til dels fra de samme meldingsyterne, og man mangler en felles plattform for datamottak og rapportering.

  • Innrapportering gjøres for enkelte registre i betydelig grad i papirformat og innebærer stor arbeidsmengde for meldingsyter og mottaker. Elektronisk utveksling av informasjon har økt betraktelig de siste årene, men det er ønskelig at all informasjon meldes inn elektronisk.

  • Regelverket for koblinger og datautleveringer er tidkrevende og komplisert. Forenkling av regelverket vil kunne bidra til raskere og bedre oversikt over eksisterende data, og bedre utnyttelse av dem til overvåking og forskning.

  • Registrene og de andre datakildene utnyttes i for liten grad til løpende systematiske analyser av de store mengdene data som faktisk samles inn, og analysene er heller ikke tilstrekkelig godt tilpasset de ulike brukernes behov.

  • Manglende tidsaktualitet på data fører i dag til at det tar lang tid å oppnå ønskede resultater i form av bedre og mer koordinert pasientbehandling, bedret beredskap, gode vurderingsgrunnlag for kvalitet i helsetjenestene og oversikt over helsetilstanden i befolkningen.

  • For få av opplysningene som samles inn rapporteres til det operative smittevernet i kommune og helseforetak.

Behov for nasjonalt tilgjengelige laboratoriedata (Hjemlet i pasientjournalloven)

    • Det er ikke tilgang til mikrobiologiske analysedata på tvers av ulike helse- og omsorgstjenester.

    • Det er behov for raskere og bedre utnyttelse av eksisterende data til pasientbehandling.

    • Det er behov for å bedre utnytte helsetjenestens kapasitet ved å ikke gjenta laboratorieprøver som allerede er gjennomført

Formål

Formålet med et Nasjonalt infeksjonsregister, inklusive tilgjengeliggjøring av laboratoriedata på nasjonal basis, er å kunne få:

  • Raskere og bedre utnyttelse av eksisterende data til pasientbehandling, overvåking og forskning

  • En total oversikt over forekomsten av infeksjonssykdommer i Norge

  • En nasjonal oversikt over resistensforhold i primærhelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten

  • Et estimat over sykdomsbyrde som følge av antibiotikaresistens

Forventede gevinster

Overordnede gevinster for en felles løsning (laboratoriedata + infeksjonsregister):

  • Bedre pasientsikkerhet og pasientbehandling

  • Overvåkning av antibiotikaresistens, som er en alvorlig helsetrussel.

Kostnadsbesparelser – laboratorier (redusere dobbeltanalyser) og registreringsbyrde (strukturerte data finnes allerede). Dette vil medføre bedre utnyttelse av helsetjenestens kapasitet ved reduksjon i prøvetakning-, analyse- og rapporteringsvirksomhet.

Tidsplan, leveranser og milepæler

Leveranser i konseptfasen (avsluttes mai 2017)

1.       Løsningskonsept og overordnet kravspek for et nasjonalt infeksjonsregister -> Rapport «Nasjonalt infeksjonsregister. Informasjonsbehov og juridiske avklaringer» (mai 2016).

2.       Konseptvurdering / konsekvensanalyse for nasjonalt tilgjengelig laboratoriedata (mai 2017).

3.       Forankring og fastsettelse av tiltakseierskap samt planleggings- og implementeringsløp for nasjonalt tilgjengelig laboratoriedata (mai 2017).

Videre beslutninger rundt realisering av valgt løsning for nasjonalt tilgjengelig laboratoriedata (planleggingsfase, gjennomføringsfase mm) må gjennomføres i samarbeid med andre sentrale aktører, og i tråd med nasjonale strategier.

Annet arbeid i 2017

4.       FHI deltar i samarbeidet med det nye programmet for «Felles tekniske løsninger for helseregistre» / «helsedataplattform» som etableres i Direktoratet for e-helse i 2017.

Et viktig oppgave for FHI vil være å bidra til å undersøke og vurdere om

- et Nasjonalt infeksjonsregister vil kunne realiseres ved bruk av «helsedataplattformen»

- «helsedataplattformen» vil kunne inkluderte og evt. gjøre laboratoriedata tilgjengelig for autorisert bruk

Berørte aktører

Direktoratet for e-helse og Helsedirektoratet:

- Avklaringer om eierskap ved etablering av en teknisk løsning for nasjonalt tilgjengelig laboratoriedata

- Programmet for «Felles tekniske løsninger for helseregistre» / «helsedataplattform»

- NPR (HDir) og KUHR (KPR): Tilgjengeliggjøring av data til permanent kobling med infeksjonsregisteret

- HOD: Etablere ny hjemmel/forskrift for et nasjonalt infeksjonsregister og tilgjengeliggjøring av nasjonale laboratoriedata

- RHF: Lab/Spesialisthelsetjenesten. Tilgjengeliggjøring av laboratoriedata (i første omgang mikrobiologi).

- Universitetssykehuset i Nord Norge, som er databehandler for NORM

Andre viktige aktører:

  • Spesialisthelsetjenesten, mikrobiologi

  • Spesialisthelsetjenesten, infeksjonsmedisin NBRCe

  • Spesialisthelsetjenesten, antibiotikasenteret

  • Klinisk Infeksjonsmedisin / NBRCe kompetansesenteret

  • Kommunehelsetjenesten: Smittevernoverlegene i kommune

  • Kommunehelsetjenesten: fastlegene

  • Kommunehelsetjenesten: Antibiotikasenteret for primærhelsetjenesten

  • Helsedirektoratet

  • Direktoratet for e-helse

  • Mattilsynet

  • Veterinærinstituttet

  • Forsvarets forskningsinstitutt

  • FSAN

  • NMBU Veterinærmedisin

Organisering av prosjektet

Ledelse i konseptfasen: Prosjekteier og prosjektledelse FHI

Referansegruppe

Utredningsgruppe internt hos FHI

Evt. bruk av en NUFA faggruppe som vurderes opprettet

 

​Fant du det du lette etter?​