Logo for print

​Helsedataprogrammet skal sørge for bedre tilgjengeliggjøring og utnyttelse av helsedata ved å:

  • Etablere nasjonale tekniske fellesløsninger som skal bidra til bedre utnyttelse av helsedata, inkludert raskere og sikrere tilgang til persondata

  • Utrede og innføre standarder som fører til mer harmoniserte helsedata av høyere kvalitet

  • Bidra til regelverksutvikling for å gi bedre vilkår for forskere og sterkere personvern for befolkningen

  • Etablere en plattform for tilgjengeliggjøring og analyse av helsedata som kan brukes direkte av forskere eller i sammenheng med andre forskningsinfrastrukturer

Bakgrunn

Helsedataprogrammet er en videreføring og et implementeringsbidrag til Nasjonal helseregisterstrategi 2010-2020, og bygger på erfaringer og fellesbehov dokumentert gjennom Nasjonalt helseregisterprosjekt (NHRP).

Programmet skal videreutvikle og detaljere anbefalingene fra rapporten Referansearkitektur og fellestjenester for helseregistre (PDF) som ble utarbeidet av Direktoratet for e-helse i 2016. Rapporten beskriver foreløpige anbefalinger for referansearkitektur og tekniske fellestjenester for de nasjonale helseregistrene, og vil være et viktig grunnlagsdokument i oppstarten av Helsedataprogrammet.

Hovedanbefalingene i rapporten:

  • Alle helseregistre skal tilby et standardisert tjenestegrensesnitt for kommunikasjon med omverdenen (API)

  • Utvikle og ta i bruk ti nasjonale fellestjenester for helseregistre, for eksempel innbyggertjenester på helsenorge.no og integrasjonstjenester for enklere samhandling mellom registrene

  • Utrede alternative løsninger for en nasjonal plattform for tilgjengeliggjøring og analyse av helsedata. Plattformen skal gi mulighet for selvbetjening for forskere, avansert analyse og maskinlæring

Gjennomføring

Helsedataprogrammet ble etablert i første tertial 2017 og løper ut 2020. 
Leveransene vil bli nærmere beskrevet utover programperioden.

Organisering

Programstyre

Programstyret er ansvarlig for å beslutte Helsedataprogrammets styringsdokumentasjon og påse at programmet gjennomføres i henhold til denne. Programstyret skal prioritere tiltakene i programmet, gjøre avgrensninger og følge opp med hensyn til økonomi, kvalitet, risiko og fremdrift i prosjektene.

Medlemmer i programstyret:

​NAVN​VIRKSOMHET
​Christine Bergland​Direktoratet for e-helse
​Bodil Rabben​Direktoratet for e-helse
​Jesper Werdelin Simonsen​Norges forskningsråd
​Gunn Peggy Knudsen​Folkehelseinstituttet (FHI)
​Sissel Husøy​Helsedirektoratet
Olav Røise​Helse Sør-Øst
​Kristin Farestvedt​Helse Vest IKT
​Siv Cathrine Høymork​Helse Nord RHF
​Tristan Rolstad​Bærum kommune
​Line Richardsen​KS
​Pål Romundstad​NTNU
​Ole Alexander Opdalshei​Kreftforeningen
​Torstein Bye​Statistisk sentralbyrå (SSB)
​Håkon Grimstad​Norsk Helsenett SF (NHN)
​Tarje Bjørgum​Abelia
​Kristian Skauli ​Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) (Observatør
​Arne Lunde​Kunnskapsdepartementet (KD) (Observatør)
​Tommy Due-Løvaas​HiOA (Høgskolen i Oslo og Akershus)

Referansegruppe

Referansegruppen har en rådgivende og forankrende rolle for Helsedataprogrammet.

Faglige vurderinger behandles i referansegruppen før behandling i programstyret. Referansegruppen er en videreføring og utvidelse av arbeidsutvalget i Nasjonalt helseregisterprosjekt (NHRP).

REPRESENTANTVIRKSOMHET
​Bodil Rabben​Direktoratet for e-helse
​Rolf Kåre Reed​Norges forskningsråd
​Roger Schäffer​Folkehelseinstituttet (FHI)
​Unn Elisabeth Huse​Helsedirektoratet
​Ann-Kristin Brændvang​Statistisk sentralbyrå (SSB)
​Benedicte Løseth​Bergen kommune
​Hanne Frøyshov​Helse Nord RHF
​Linda Midttun​Helse Midt-Norge RHF
​Bernt Olav Økland​Helse Vest RHF
​Ulf Sigurdsen​Helse Sør-Øst RHF
​Giske Ursin​Kreftregisteret
​Nina Vøllestad​Universitetet i Oslo
​Grethe Tell​Universitetet i Bergen
​Sameline Grimsgaard​Universitetet i Tromsø
​Steinar Krokstad​NTNU
​Ågot Ligaarden​Norsk Helsenett SF (NHN)
​Petter Hurlen​Legeforeningen
​Eva Stensland​Senter for klinisk dokumentasjon og evaluering (SKDE)
​Merete Lyngstad​Sykepleierforbundet
​Vigdis Namtvedt Kvalheim​Norsk senter for forskningsdata (NSD)
​Marit Lie​Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) (Observatør)
​Hege Landmark-Høyvik​Kunnskapsdepartementet (KD) (Observatør)
​Grete Alhaug​Datatilsynet
(Observatør)
​Jacob Hølen​NEM (Den nasjonale forskningsetiske komité for medisin og helsefag)
​Hans Eide​Uninett
​Einar Hovlid​Statens helsetilsyn

Arbeidsgrupper

På tvers av prosjektene etableres det arbeidsgrupper som skal bistå med faglige vurderinger og innspill innen sikkerhet og personvern, forskning, styring og økonomi, registerforvaltning, innrapportering, og innovasjon og næringsutvikling.

Arbeidsgruppene skal fungere gjennom hele programmets levetid, og vil avholde 4-6 møter i året.

Arbeidsgruppe for sikkerhet og personvern

​Representant​virksomhet

​Christine Ask Ottersen

​Direktoratet for e-helse

​Lars Martin Birkeland

​Helsedirektoratet

​Camilla Nervik

​Datatilsynet

​Anne Kjersti Befring

​BigMed

​Åsa L’Abee-Lund

​Folkehelseinstituttet (FHI)

​Tommy Tranvik

​Uninett

​Gunvor Skaar Kulseng

​Norsk Helsenett (NHN)

​Marianne Høgetveit Myhren

​Norsk senter for forskningsdata (NSD)

​Roy Allan Hansen

​Bærum kommune

​Aasta Margrethe Hetland

​Direktoratet for e-helse

​Mona Holsve Ofigsbø

​Direktoratet for e-helse

​Siril Jonassen

​Direktoratet for e-helse

 Arbeidsgruppe for forskning

​Representant​virksomhet

​Kristian Hveem

​NTNU

​Anne Høye

​UIT/UNN/SKDE

​Marianne Klemp

​UiO/FHI

​Kristina Kjærheim

​UiO/Kreftregisteret

​Hans Olav Melberg

​UiO/OUS

​Rolf Terje Lie

​UiB/FHI

​John-Bjarne Hansen

​UiT

Arbeidsgruppe for registerforvaltning

​Representant​virksomhet

​Bjug Bøyum

​FHI

​Heidi Jensberg

​Helsedirektoratet

​Jan Nygård

​Kreftregisteret

​Are Edvardsen

​SKDE

​Inger Njølstad

​UiT

​Gunnar Jårvik

​Nasjonal IKT

​Håkon Torfinn Karlsen

​Statistisk sentralbyrå (SSB)

​Torunn Varmland

​Norsk hjerneslagregister

​Ørnulf Risnes

​Norsk senter for forskningsdata (NSD)

​Aagot Ligarden

​Norsk helsenett (NHN)

Arbeidsgruppe for styring og økonomi

​representant​virksomhet

​Fredrik Hanssen

​Helsedirektoratet

​Erik Sverrbo

​RHF

​Bård Uleberg

​SKDE

​Anne Karin Lindahl

​FHI

​Martha Schei Hynne

​Statens legemiddelverk (SLV)

​Arne Jensen

​Statistisk sentralbyrå (SSB)

​Ida Rashida Khan Bukholm

​Norsk pasientskadeerstatning (NPE)

Arbeidsgruppe for innovasjon og næringsutvikling

​representant​virksomhet

​Christian Jonasson

​NTNU

​Monica Larsen

​NMI

​Knut Allum

​Inven2

​Nard Schreurs

​IKT Norge

Ketil Widerberg

​Oslo Cancer Cluster

​Tarje Bjørgum

​Abelia

​Ninia Johnsen

​Folkehelseinstituttet (FHI)

Sist oppdatert: 20. mars 2018

​Fant du det du lette etter?​