Logo for print

Helsedataprogrammet har etablert et målhierarki bestående av samfunnsmål, effektmål og resultatmål.

Mål

Helsedataprogrammets mål støtter oppunder målene i den nasjonale helseregisterstrategien: bedre utnyttelse, bedre kvalitet, enklere innrapportering og sikrere håndtering av data i de nasjonale helseregistrene.

Samfunnsmål
Helsedataprogrammet skal bidra til bedre folkehelse, kunnskapsbaserte helsetjenester og et bedre styringsunderlag for å gjøre riktige prioriteringer av ressursbruk, samt mer involverte innbyggere og en styrket pasientrolle.

Effektmål
Helsedataprogrammet skal gi bedre personvern og informasjonssikkerhet, mer effektiv registerforvaltning, mer og bedre helseforskning og mer innovasjon og næringsutvikling.

Resultatmål
Helsedataprogrammet skal realisere gevinster for programmets målgrupper og bidra til positive samfunnseffekter gjennom organisatoriske, teknologiske og juridiske virkemidler. Når Helsedataprogrammet er avsluttet, skal følgende resultater være oppnådd:

  • En felles nasjonal forvaltningstjeneste for helsedata og forskning etablert
  • Standardiserte helseopplysninger, inkludert kodeverk og terminologier på tvers av datakilder
  • Etablerte nasjonale tekniske fellestjenester og infrastruktur
  • Innførte standarder for teknisk interoperabilitet på tvers av helseregistrene og andre sentrale datakilder
  • Tilpasset juridisk rammeverk og enighet om regelverkstolkninger

Bakgrunn

Helsedataprogrammet ble etablert på bakgrunn av oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet som en oppfølging av helseregisterstrategien 2010-2020.

Oppdraget er en videreføring av Nasjonalt helseregisterprosjekt, og underbygger målene i HelseOmsorg21-strategien; der helsedata som nasjonalt fortrinn trekkes frem som ett av ti satsingsområder.

Planene for en nasjonal helseanalyseplattform understøttes også av langtidsplanen for forskning og høyere utdanning 2015-2024 (Meld. St. 7 (2014-2015)), der også regjeringens ambisjoner om å utnytte potensialet som ligger i næringsutvikling innenfor helsesektoren påpekes spesielt.

I forkant av etableringen av Helsedataprogrammet utarbeidet Direktoratet for e-helse i 2016 Rapporten "Referansearkitektur og fellestjenester for helseregistre" med anbefalinger for de nasjonale helseregistrene som videreutvikles og detaljeres i programmet.

For å nå målsettingene i HelseOmsorg21-strategien oppnevnte Helse- og omsorgsdepartementet i 2016 et utvalg, Helsedatautvalget, som skulle utrede et bedre og mer effektivt system for behandling av helsedata. Helsedatautvalget leverte sin endelige rapport i juni 2017 med anbefalinger om at kostnadsanalyser, effektivitetsgevinster og finansieringsmodeller for drift og videreutvikling av Helseanalyseplattformen utredes nærmere av Helsedataprogrammet.

Tidsplan

Helsedataprogrammet ble etablert i første halvdel av 2017, og løper ut 2020. Leveransene i programperioden vil bidra til å oppnå programmets resultatmål. Mens leveransene for 2017 og 2018 er mer detaljert beskrevet, vil programmets leveranser for 2019-2020 måtte utredes og planlegges nærmere.

Helsedataprogrammets gjennomføringsstrategi er innrettet mot at hver enkelt leveranse i størst mulig grad skal gi en egenverdi. På den måten kan programmet ha et målbart gevinstbidrag selv om fremtidige leveranser avlyses grunnet endringer i programmets budsjetter eller rammebetingelser.

Tidlig i programperioden vil det imidlertid være en del plan- og utredningsleveranser der gevinstene i stor grad realiseres gjennom etterfølgende leveranser eller andre tiltak i programmets regi.

Organisering

Helsedataprogrammet er organisert i fire prosjekter underlagt én felles programledelse. Det er etablert et programstyre, en referansegruppe og seks arbeidsgrupper som skal bidra med innspill på tvers av programmets fire prosjekter.

Saker av strategisk betydning skal også forelegges for Nasjonalt e-helsestyre (NEHS).
I tråd med nasjonal styringsmodell for e-helse vil saker behandles av NUFA og NUIT forut for NEHS-behandlingen.

For å støtte gjennomføringen av programmet er det opprettet et programkontor som vil være ansvarlig for administrative oppgaver, styring og kontroll av programmet. I programkontoret vil det være egne ressurser knyttet til kommunikasjonsarbeid og arbeid med gevinster.

Programstyre

Programstyret er ansvarlig for å beslutte Helsedataprogrammets styringsdokumentasjon og påse at programmet gjennomføres i henhold til denne. Programstyret skal prioritere tiltakene i programmet, gjøre avgrensninger og følge opp med hensyn til økonomi, kvalitet, risiko og fremdrift i prosjektene.

Medlemmer i programstyret:

​NAVN​VIRKSOMHET
​Christine Bergland​Direktoratet for e-helse
​Bodil Rabben​Direktoratet for e-helse
​Jesper Werdelin Simonsen​Norges forskningsråd
​Gunn Peggy Knudsen​Folkehelseinstituttet (FHI)
​Sissel Husøy​Helsedirektoratet
​Jan Arild Lyngstad​Helsedirektoratet
Olav Røise​Helse Sør-Øst
​Kristin Farestvedt​Helse Vest IKT
​Siv Cathrine Høymork​Helse Nord RHF
​Tristan Rolstad​Bærum kommune
​Line Richardsen​KS
​Pål Romundstad​NTNU
​Ole Alexander Opdalshei​Kreftforeningen
​Torstein Bye​Statistisk sentralbyrå (SSB)
​Sverre Fossen​Norsk Helsenett SF (NHN)
​Tarje Bjørgum​Abelia
​Per Morten Sandset​Universitetet i Oslo
​Roar Olsen​Direktoratet for IKT og fellestjenester i høyere utdanning og forskning (UNIT)
​Kristian Skauli​Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) (Observatør)
​Arne Lunde​Kunnskapsdepartementet (KD) (Observatør)

Referansegruppe

Referansegruppen har en rådgivende og forankrende rolle for Helsedataprogrammet.

Faglige vurderinger behandles i referansegruppen før behandling i programstyret.

REPRESENTANTVIRKSOMHET
​Bodil Rabben​Direktoratet for e-helse
​Rolf Kåre Reed​Norges forskningsråd
​Roger Schäffer​Folkehelseinstituttet (FHI)
​Stein Olav Gystad​Helsedirektoratet
​Ann-Kristin Brændvang​Statistisk sentralbyrå (SSB)
​Benedicte Løseth​Bergen kommune
​Randi Brendberg​Helse Nord RHF
​Linda Midttun​Helse Midt-Norge RHF
​Bernt Olav Økland​Helse Vest RHF
​Ulf Sigurdsen​Helse Sør-Øst RHF
​Giske Ursin​Kreftregisteret
​Nina Vøllestad​Universitetet i Oslo
​Grethe Tell​Universitetet i Bergen
​Sameline Grimsgaard​Universitetet i Tromsø
​Steinar Krokstad​NTNU
​Ågot Ligaarden​Norsk Helsenett SF (NHN)
​Petter Hurlen​Legeforeningen
​Eva Stensland​Senter for klinisk dokumentasjon og evaluering (SKDE)
​Merete Lyngstad​Sykepleierforbundet
​Vigdis Namtvedt Kvalheim​Norsk senter for forskningsdata (NSD)
​Marit Lie​Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) (Observatør)
​Hege Landmark-Høyvik​Kunnskapsdepartementet (KD) (Observatør)
​Grete Alhaug​Datatilsynet
(Observatør)
​Thomas Smedsrud​BigMed
​Jacob Hølen​NEM (Den nasjonale forskningsetiske komité for medisin og helsefag)
​Hans Eide​Uninett
​Einar Hovlid​Statens helsetilsyn

Arbeidsgrupper

På tvers av prosjektene etableres det arbeidsgrupper som skal bistå med faglige vurderinger og innspill innen sikkerhet og personvern, forskning, styring og økonomi, registerforvaltning, innrapportering, og innovasjon og næringsutvikling.

Arbeidsgruppene skal fungere gjennom hele programmets levetid, og vil avholde 4-6 møter i året.

Arbeidsgruppe for sikkerhet og personvern

​Representant​virksomhet

​Christine Ask Ottersen

​Direktoratet for e-helse

​Lars Martin Birkeland

​Helsedirektoratet

​Camilla Nervik

​Datatilsynet

​Anne Kjersti Befring

​BigMed

​Åsa L’Abee-Lund

​Folkehelseinstituttet (FHI)

​Tommy Tranvik

​Uninett

​Gunvor Skaar Kulseng

​Norsk Helsenett (NHN)

​Marianne Høgetveit Myhren

​Norsk senter for forskningsdata (NSD)

​Roy Allan Hansen

​Bærum kommune

​Aasta Margrethe Hetland

​Direktoratet for e-helse

​Mona Holsve Ofigsbø

​Direktoratet for e-helse

​Siril Jonassen

​Direktoratet for e-helse

 Arbeidsgruppe for forskning

​Representant​virksomhet

​Kristian Hveem

​NTNU

​Anne Høye

​UIT/UNN/SKDE

​Marianne Klemp

​UiO/FHI

​Kristina Kjærheim

​UiO/Kreftregisteret

​Hans Olav Melberg

​UiO/OUS

​Rolf Terje Lie

​UiB/FHI

​John-Bjarne Hansen

​UiT

​Juni Palmgren                                                                  

​Karolinska Institutet (SE)

​Mads Melbye

​Statens Serum Institut (DK)

Arbeidsgruppe for registerforvaltning

​Representant​virksomhet

​Øystein Jonasson

​FHI

​Heidi Jensberg

​Helsedirektoratet

​Johanne Gulbrandsen

​Kreftregisteret

​Are Edvardsen

​SKDE

​Inger Njølstad

​UiT

​Gunnar Jårvik

​Nasjonal IKT

​Håkon Torfinn Karlsen

​Statistisk sentralbyrå (SSB)

​Torunn Varmland

​Norsk hjerneslagregister

​Ørnulf Risnes

​Norsk senter for forskningsdata (NSD)

​Aagot Ligarden

​Norsk helsenett (NHN)

Arbeidsgruppe for styring og økonomi

​representant​virksomhet

​Fredrik Hanssen

​Helsedirektoratet

​Erik Sverrbo

​RHF

​Bård Uleberg

​SKDE

​Tonya Moen Hansen

​FHI

​Martha Schei Hynne

​Statens legemiddelverk (SLV)

​Arne Jensen

​Statistisk sentralbyrå (SSB)

​Ida Rashida Khan Bukholm

​Norsk pasientskadeerstatning (NPE)

​Monica Lund

​Oslo kommune

​Bente Kne Haugdahl                                                            

​Fylkesmannen i Nord-Trøndelag

Arbeidsgruppe for innovasjon og næringsutvikling

​representant​virksomhet

​Christian Jonasson

​NTNU

​Monica Larsen

​NMI

​Knut Allum

​Inven2

​Nard Schreurs

​IKT Norge

Ketil Widerberg

​Oslo Cancer Cluster

​Ninia Johnsen

​Folkehelseinstituttet (FHI)

Arbeidsgruppe for helsepersonell

​representant​virksomhet

​Meetali Kakad                                                                 

​Universitetet i Oslo/Akershus universitetssykehus

​Tore Solberg                                                                     

​Helse Nord RHF    

​Arne Westgaard                                                               

​Helse Sør-Øst RHF

​Berit Sundstrøm                                                               

​Trondheim kommune  

​Hans Petter Torvik                                                            

​Sandnes kommune

​Torolf Slettevoll                                                                  

​Vefsn kommune

​Torunn Wibe                                                                        

​Norsk sykepleierforbund

 

Sist oppdatert: 8. oktober 2018

​Fant du det du lette etter?​