Sammendrag av hvordan Direktoratet for e-helse har behandlet sektorens innspill til "Retningslinje om SNOMED CT "

Utkast til retningslinje om SNOMED CT

Alle innspillene er behandlet, og mange innspill tatt til følge i versjon 1 av "Retningslinje om SNOMED CT i helse- og omsorgssektoren". Disse svarene har vært nyttige og viser stor interesse for området retningslinjen berører.

Følgende aktører ga innspill:

• Aspit
• Apotekerforeningen
• Bergen Kommune
• Den norske legeforening
• DIPS
• Felles nettløsning for spesialisthelsetjenesten
• Folkehelseinstituttet
• Helse-Vest RHF
• Helsedirektoratet
• Helseplattformen
• KEFF
• Kreftregisteret
• KS
• Norsk sykepleierforbund
• Oslo Universitetssykehus
• Trondheim kommune
• Visma

Direktoratet for e-helse mottok også flere spørsmål og innspill som ikke er tatt til følge i retningslinjen. De mest sentrale spørsmålene og innspillene som ikke er tatt til følge blir besvart i dette dokumentet. Det betyr at alle innspill som er gitt i innspillsrunden finnes i retningslinjen eller i spørsmålene i under.

Hvorfor lages det en retningslinje for SNOMED CT?

En retningslinje innebærer at dersom en virksomhet velger å ikke følge anbefalinger i en retningslinje, bør dette være basert på en konkret og begrunnet vurdering.

Retningslinjen om SNOMED CT anbefaler:

Direktoratet for e-helse anbefaler at SNOMED CT, inkludert særnorske begrep og termene fra den nasjonale utvidelsen av SNOMED CT, skal vurderes brukt som helsefaglig terminologi ved anskaffelse eller videreutvikling av e-helseløsninger med behov for terminologi.

Retningslinjen tydeliggjør at bruk av SNOMED CT skal vurderes. Etter hvert som Norge får erfaring med bruk av terminologien, vil Direktoratet for e-helse lage veiledere og retningslinjer for hvordan dette skal gjøres. I hvor stor grad dette vil danne grunnlag for framtidige standarder er fortsatt uklart og vil vurderes etter hvert som man får erfaring.

Målgruppene for retningslinjen er beslutningstakere i helse- og omsorgssektoren, EPJ-leverandører, bestillere av EPJ- løsninger, samt utviklere av nasjonale IT-standarder, helse- og kvalitetsregistre. Retningslinjen gjelder ved anskaffelse eller videreutvikling av e-helseløsninger med behov for terminologi. SNOMED CT vil være en sentral del av Felles språk. Internasjonal utvikling indikerer at SNOMED CT tas i bruk i økende grad.

Direktoratet for e-helse mener at retningslinjen bidrar til å øke den semantiske samhandlingsevnen på tvers av sektoren og ønsker at aktører inkluderer SNOMED CT i den vurdering som uansett må gjøres av terminologier. Gjennom dette vil man kunne få en stegvis utvikling av en helsefaglig terminologi i Norge, hensiktsmessig gjenbruk og mindre bruk av egenutviklede kodeverk og terminologier. Retningslinjen er et steg mot visjonen om et Felles språk i helse- og omsorgssektoren.

Direktoratet for e-helse har andre definisjoner for normerende produkter enn Helsedirektoratet. For mer info om Direktoratet for e-helses normerende produkter se her.

På hvilke områder er SNOMED CT egnet å bruke?

Direktoratet for e-helse vurderer fortløpende på hvilke områder SNOMED CT kan være egnet å bruke. Vurderingene gjøres på bakgrunn av erfaringene vi gjør oss i arbeidet med å utvikle versjon 1 av Felles språk sammen med Helseplattformen i Midt-Norge.

Se figur 1 med hvilke områder som SNOMED CT ser ut til å være egnet, på nåværende tidspunkt.

Direktoratet for e-helses vurdering av hvilke områder SNOMED CT kan være egnet å bruke er:

• Velegnet: prosess, kunnskaps- og beslutningsstøtte, allergier, problemliste og klinisk historikk, legemidler, anatomi, funn, diagnoser, veiledende behandlingsplaner og prosedyrer.
• Egnet: pasientinformasjon, ressurser, tjenester og organisasjon, vaksiner, funksjonsnivå, undersøkelser og kurvedata, kvalitetsregister rapportering.
• Mulig egnet: pakkeforløp og nasjonale retningslinjer
• Ikke egnet: lagerstyring og logistikk

Det er viktig å påpeke at oppdelingen i hvor SNOMED CT anses som egnet baserer seg på en vurdering av det brukerscenariet som er vurdert, i tillegg til en oppdeling i område. Den dimensjonen som ligger i å vurdere forskjellige deler av sektoren eller spesifikke fagdisipliner er ikke gjenspeilet i figuren.

Kan det inkluderes eksempler på hvor SNOMED CT er egnet versus ikke egnet?

Retningslinjen vil ikke inkludere eksempler på hvor SNOMED CT er egnet og ikke.

Så langt har Direktoratet for e-helse og Helseplattformen i samarbeid utforsket hvilke områder SNOMED CT er egnet for bruk, i utviklingen av versjon 1 av Felles språk. Det sentrale i vurderingene har vært behovet i Helseplattformen, og sentrale faktorer har vært om SNOMED CT dekker behovet i pasientdokumentasjonen, om det allerede eksisterer gode begrep, om modellen muliggjør produksjon av gode begrep og om det finnes andre kodeverk som dekker. Det er også sett nøye på formålet for de ulike kodeverkene opp mot det de skal benyttes til i løsningen.

Se figur 1 over, med oversikt over hvilke områder SNOMED CT kan være egnet å bruke. Direktoratet for e-helse har konsentrert seg om hvilke områder som er viktige å få på plass i en nasjonal utvidelse av SNOMED CT. Det gjøres oppmerksom på at dette er et foreløpig bilde og at det kan komme endringer, etter hvert som vi gjør oss flere erfaringer.

Foreløpig er SNOMED CT vurdert som lite egnet for logistikk og varehåndtering.

Hva skjer hvis SNOMED CT vurderes som lite egnet på et område?

Dersom SNOMED CT vurderes som lite egnet på et område, anbefaler Direktoratet for e-helse at man vurderer en annen terminologi eller kodeverk som inngår i Felles språk. Der det ikke er mulig eller hensiktsmessig å peke på verken SNOMED CT eller andre nasjonalt forvaltede terminologier eller kodeverk, står aktørene fritt til å etablere egne terminologier eller kodeverk for formålet. Dette bør skje i god dialog med Direktoratet for e-helse.

Direktoratet for e-helse kan i slike vurderinger kontaktes for rådgivning på: [email protected].

På lang sikt er målet at de fleste helsefaglige områder skal dekkes av Felles språk (i tråd med målbilde for Felles språk). Det betyr ikke at SNOMED CT skal benyttes i alle tilfeller. I økosystemet for Felles språk vil det tilrettelegges for at ulike kodeverk og terminologier kan brukes i kombinasjon og til det formål de er tiltenkt.

Hvilken støtte vil det gis til å gjennomføre vurdering av SNOMED CT?

Dette feltet er under oppbygning og det er fortsatt liten erfaring med bruk av SNOMED CT i Norge. Etter hvert som man får mer erfaring med bruk av SNOMED CT vil Direktoratet for e-helse utarbeide veiledere og annen støttedokumentasjon. Dette vil i første omgang gjelde områder som er inkludert i den nasjonale utvidelsen av SNOMED CT. Veilederne vil kunne bidra til å vurdere egnetheten av SNOMED CT.

Slike veiledere vil angi hvordan Felles språk understøtter respektive områder med tilhørende utvalgsliste av begreper og knytninger mot relevante kodeverk og registervariabler. Det vil si, slik disse vil foreligge i versjon 1 av Felles språk.

Ta kontakt med Direktoratet for e-helse på [email protected].

Når kommer det mer konkrete veiledere for vurdering av SNOMED CT?

De første veilederne vi planlegger, utvikler vi på bakgrunn av erfaringene vi gjør oss i arbeidet med å utvikle versjon 1 av Felles språk sammen med Helseplattformen i Midt-Norge. Arbeidet med slike veiledere planlegges mot slutten av 2021 og i 2022. Planen er å starte arbeidet med få veilederne på plass i 2022, etter at Helseplattformen er lansert.

Per nå ser det ut til at de første veilederne blir for legemiddel-, prosedyre- og funn- og diagnoseområdet, som er de områdene der vi er kommet lengst. Etter hvert vil det lages veiledere for alle områder, der SNOMED CT er egnet å bruke, se figur 1 over.

Hvorfor skal man bruke SNOMED CT fremfor andre terminologier / ontologier?

SNOMED CT er den mest omfattende, flerspråklige medisinske terminologien i verden. Og den er i stadig utvikling. Det finnes ikke tilsvarende alternativer. Den internasjonale trenden er at SNOMED CT tas i bruk i økende grad. I økosystemet til Felles språk skal ulike kodeverk og terminologi kunne brukes i et samspill. Bruk av SNOMED CT utelukker ikke bruk av andre terminologier og kodeverk.

I forkant av Norges innmeldelse i SNOMED International gjennomførte Direktoratet for e-helse en utredning der man gjennomførte internasjonale referansebesøk og gjorde en vurdering av SNOMED CTs dekning innen ulike helsefaglige områder. I utredningen anbefalte vi en utprøvingsperiode for SNOMED CT og at Norge skulle melde seg inn i SNOMED International, organisasjonen som forvalter terminologien. Anbefalingen var betinget av at det pågående arbeidet til en uavhengig internasjonal forskningsgruppe – ASSESS CT, ville gi et positivt utfall til en europeisk satsing på SNOMED CT (Direktoratet for e-helse, 2016, s. 78).

Desember 2016 ga ASSESS CT sine anbefalinger, der en av konklusjonene var at SNOMED var den best egnede terminologien som nasjonal standardisert referanseterminologi:

"SNOMED CT is the best available core reference terminology for cross-border, national and regional eHealth deployments in Europe." (Dipak Kalra, 2016, s. 13).

Forprosjektet for Helseplattformen ble vedtatt allerede i 2012. I 2018 var Helseplattformen i ferd med å forhandle med leverandører, og det var et behov for en avklaring om nasjonal terminologi og SNOMED CT. Erfaringer fra to år med utprøving og konklusjonene fra arbeidet til ASSESS CT ble sammenstilt og Direktoratet for e-helse anbefalte i juni 2018 at SNOMED CT skal benyttes som felles standardisert terminologi i Norge (ref). Dette ble det senere orientert om i Nasjonalt e-helsestyre. I begrunnelsen for beslutningen het det (Direktoratet for e-helse, 2018):

"Fra innmeldingstidspunktet har den internasjonale utviklingen tydeliggjort at det ikke er andre alternativer enn SNOMED CT dersom det er behov for felles standardisert terminologi i Norge. Behovet er gjennom perioden synliggjort og bekreftet gjennom blant annet Helseplattformen, KVU for nasjonal kommunal løsning og Helsedataprogrammet."

Hva er den nasjonale utvidelsen av SNOMED CT?

Den nasjonale utvidelsen av SNOMED CT er et begrep som alle medlemsland i SNOMED International benytter. Alle medlemsland forplikter seg til å ha et "National Release Centre" og i Norge har Direktoratet for e-helse denne rollen. Den nasjonale utvidelsen omfatter oversettelsen av begreper fra den internasjonale utgaven, og særnorske begreper som ikke finnes i den internasjonale utgaven. I tillegg inneholder den utvalgslister og koblingstabeller til nasjonale kodeverk og registervariabler. Den nasjonale utvidelsen bygger på den internasjonale utgaven og kan ikke benyttes uten denne.

Hvilke kompetansehevende tiltak finnes for at sektoren skal lære seg SNOMED CT?

Som medlemsland i SNOMED International kan Direktoratet for e-helse tilgjengeliggjøre kurs og kompetanseutvikling i SNOMED CT. Innføringskurset SNOMED Foundation er gratis og anbefales for alle som skal jobbe med SNOMED CT. I tillegg finnes det mange kurs og sertifiseringer som tilbys gjennom SNOMED International. Les mer om disse kursene her: (https://courses.ihtsdotools.org/). Disse kursene er åpne for alle ved å registrere en bruker i SNOMED International sin e-læringsplattform.

Direktoratet for e-helse har laget en kort introduksjonsvideo til Felles språk, som gir et innblikk i tematikken. I løpet av 2021 vil program kodeverk og terminologi utvikle en strategi for kompetanseutvikling for sektor i SNOMED CT.

Hva er ansvarsfordelingen nasjonalt versus lokalt? Og hvilket rom bør det gis for lokale varianter av Felles språk?

En sentral leveranse i Program for kodeverk og terminologi i 2021 er forvaltningsmodell for Felles språk, som vil innebære blant annet finansieringsmodell, kliniske faggrupper og samhandlingsavtaler. Per i dag har vi tatt fram noen overordnede prinsipper for forvaltningen. Disse innebærer at:

• ulike aktører bidrar inn i et nasjonalt Felles språk snarere enn å etablere egne tillegg. Det gjelder spesielt opprettelsen av nye SNOMED CT begreper.
• man ikke kan legge noe til den nasjonale utvidelsen som påvirker automatisering, statistikk og mappinger.
• aktører som lager noe eget bærer ansvaret for å forvalte det.

Det er imidlertid behov for å konkretisere dette videre slik at man har en trygg forvaltning på nasjonalt og lokalt nivå.

Hvordan treffer retningslinjen registerfeltet?

For registervariabler som er koblet mot SNOMED CT, vil det bli mulig å hente inn informasjon på en mer automatisert måte. Dette vil kunne redusere dobbeltregistrering for klinikere og øke kvaliteten på innrapporterte data. Det anbefales at registrene ser til SNOMED CT før nye variabler defineres fremover, i tråd med retningslinjen for SNOMED CT.

Foreløpig erfaringer viser at mange registervariabler er sammensatt og har en komplisert oppbygning, noe som gjør dem mindre egnet for standardisering og dermed knytning mot SNOMED CT.

Hvordan vil retningslinjen treffe kommunehelsetjenesten?

Retningslinjen vil også treffe primærhelsetjenesten. SNOMED CT er relevant alle steder hvor det er eller skal etableres strukturert informasjon. Slikt arbeid gjennomføres som del av versjon 1 av Felles språk i Helseplattformen, som skal støtte både spesialist- og primærhelsetjenesten. Et eksempel på hvordan SNOMED CT kan brukes i primærhelsetjenesten er arbeidet som nå er under utforskning i Helseplattformen. Der ser vi på hvordan nasjonalt veiledende pasientplaner, som er knyttet til SNOMED CT, kan brukes både av sykepleiere og av andre profesjoner, som for eksempel ernæringsfysiologer. Både pleie- og ernæringskodeverkene ICNP og NCPT er nå en del av SNOMED CT og pasientplanene er derfor knyttet til disse. Felles språk planlegges også som et fundament for det videre arbeidet med Akson Journal og i Program helhetlig samhandling.

Hvordan skal samspillet med andre kodeverk som eksempelvis Orpha, ICD-10, ICPC fungere?

Samspillet mellom SNOMED CT og andre kodeverk vil foregå på ulike måter. Der SNOMED CT benyttes kan det være aktuelt å etablere koblinger til andre kodeverk på forskjellige måter. For ICD-10 vil man for eksempel etablere koblinger som støtter eller automatiserer statistikk og rapportering fra primærregistrering med SNOMED CT.

For Orpha-koder (sjeldne tilstander) og ICNP vil det være andre metoder og bruksområder. For eksempel kan andre terminologier benyttes i brukergrensesnitt og så kobles til SNOMED CT i systemet, eller koblinger til andre kodeverk kan støtte oppslag mot kunnskapsstøtte, statistikk osv.

Orpha-koder er detaljerte begrep for sjeldne tilstander. Disse inkluderes løpende i SNOMED CT og det vedlikeholdes en koblingstabell. ICNP vil etter en avtale mellom SNOMED International og ICN i sin helhet inkluderes i SNOMED CT, og være en integrert del av terminologien.

Hvordan er samspillet mellom Felles språk og informasjonsmodeller?

Felles språk er et egennavn som blant annet skal utvikle felles kodeverk og terminologi for bruk i Norge. De kodeverk og terminologier som utvikles skal benyttes innenfor informasjonsmodeller, både internt i systemene og i utveksling.

Bør arketyper inn i Felles språk?

Arketyper er informasjonsmodeller. Felles språk inkluderer ikke informasjonsmodeller, men benyttes sammen med disse, inkludert arketyper. Arketyper er også egnet som grunnlag for felles informasjonsmodeller for elektronisk samhandling.

Hva er grunnen til at Akson er planlagt støttet med innføring av Felles språk før helseregionene?

Direktoratet for e-helse ønsker å etablere et mest mulig rikt nasjonalt Felles språk til bruk for sektoren på kortest mulig tid, med minst mulig innsats. For å få det til er Program kodeverk og terminologi avhengig av å samhandle med initiativer som skal etablere løsninger på flest mulig områder på kort tid. Helseplattformen er en slik aktør. Felles språk vil også være et fundament i Akson Journal og Program helhetlig samhandling.. Samtidig tas Felles språk også i bruk i nasjonale e-helseløsninger som Kjernejournal og Helsenorge.no.

Dersom andre aktører igangsetter et lignende tiltak innen samme tidsramme som Program kodeverk og terminologi – Felles språk pågår vil Direktoratet for e-helse ta opp prioriteringen på nytt.