Søk

– Det er vanskelig å være både lege og pasient når systemene ikke snakker sammen

Mange pasienter må være bærer av sin egen helseinformasjon, og selv være koordinator for egne helsetjenester. Dette skaper utfordringer som i verste fall kan føre til feil og gå utover pasientsikkerheten.

− Legene gjør en god jobb, og man kan ikke forvente at alle skal ha kunnskap om alle mulige diagnoser til enhver tid. Men når systemene heller ikke snakker sammen, og viktig informasjon uteblir, er det vanskelig å være både lege og pasient, sier Rolf J. Ledal.

Rolf er 53 år, bor i Akershus og har lang erfaring som pasient. Han jobber til daglig som generalsekretær i Hjernesvulstforeningen og kjenner helsetjenesten i Norge fra flere sider.

Etterlyser tilgjengelige journaler

− Jeg er en av disse som skulle ønske at journalene er tilgjengelige og oppdaterte, slik at jeg slipper å fortelle enhver ny behandler om min historie. Jeg har flere diagnoser, noen sjeldne og noen mer vanlige, og har opplevd litt av hvert i helsetjenesten, sier Rolf.
 

Bilde av Rolf J. Ledal
Rolf J. Ledal er bekymret for om helsepersonell har tilgang til viktig informasjon om ham og hans helsetilstand hvis han blir utsatt for en ulykke eller det skjer noe akutt. Foto: Privat

Som mange andre har Ledal opplevd at helsepersonell ikke har hatt tilgang til informasjonen de trenger for å gi ham god og trygg behandling, eller at de sitter med feil eller ikke oppdatert informasjon om helsetilstanden hans.

Undersøkelser viser at pasienter glemmer mellom 40−80 prosent av informasjonen de får, og nesten halvparten av det de husker er feil. Rolf etterlyser løsninger som er mer tilgjengelige for pasienten, slik at den enkelte kan holde seg oppdatert på egen situasjon, og oppdage og oppklare feil og mangler før det går utover liv og helse.

− Så lenge jeg er bevisst og klarer å fortelle om alt som feiler meg og alle medisiner jeg står på, går det jo stort sett bra. Men hva skjer hvis jeg en dag er utsatt for en ulykke, eller hvis det skjer noe akutt og jeg mister bevisstheten? Vil de da ha tid til å samle inn riktig informasjon om meg og min helsetilstand? spør Rolf 

E-konsultasjon gir økt frihet

En annen med lang og sammensatt erfaring fra helsevesenet, er 35 år gamle Marion Alver fra Bergen. Hun er født med ryggmargsbrokk, sitter i rullestol og har den kroniske mage- og tarmsykdommen ulcerøs kolitt. I tillegg er hun engasjert i flere ulike pasientforeninger, blant annet Unge funksjonshemmede, og jobber til daglig innenfor helsetjenesten.

I en hektisk hverdag setter Marion stor pris på å kunne ta kontakt med for eksempel fastlegen via e-konsultasjon på helsenorge.no. E-konsultasjon er digital dialog gjennom video eller tekst. Det gir henne fleksibilitet og frihet i hverdagen, og frigir mye tid hun ellers ville brukt på å fysisk møte opp til ulike avtaler.

− Det er en stor fordel å kunne kommunisere med de ulike tjenestene via e-konsultasjoner. Jeg har alltid følt at jeg utrykker meg bedre skriftlig, for da har jeg tid til å tenke gjennom hva jeg ønsker å formidle. Å kunne kommunisere på nett sparer meg for mye tid og gir meg mer fleksibilitet i en hverdag med full jobb og flere ulike frivillige verv, forteller hun.

Marion mener at e-konsultasjon og muligheten til å få innblikk i og oversikt over sin egen journal er viktig og etterlengtet, også for større deler av den kommunale helse- og omsorgstjenesten enn bare fastlegene.

− Jeg kunne ønske at vi hadde samme type innsynsrett i det kommunale systemet som vi har på helsenorge.no. Det er veldig nyttig for å få oversikt, kunne holde seg oppdatert og være med på å ta gode og informerte valg for seg selv og egen helse, utdyper Marion.

Må være ekspert på både system og egen helse

Selv opplever hun å få mye god hjelp fra ulike deler av helsetjenesten. Hun har blant annet en fastlege som har kjent henne lenge og en ergoterapeut i kommunen, som hun har hatt siden hun var barn. Selv opplever hun å bli hørt og sett, men har forståelse for at mange kan oppleve helsetjenesten som uoversiktlig og vanskelig å navigere seg rundt i.
 

Bilde av Marion Alver
Marion Alver opplever at å kunne kommunisere på nett sparer henne for mye tid og gir henne mer fleksibilitet i en hektisk hverdag. Foto: Privat

− De sier at man må være frisk for å være syk. Siden jeg har jobbet i helsetjenesten i mange år, har jeg erfaring fra både pasientsiden og ansattsiden. Det gir meg en litt annen innsikt i hvordan ting fungerer.

− Jeg vet i stor grad hva jeg har rett på. Jeg vet hvordan jeg skal snakke og ordlegge meg for å få det jeg trenger. Det kan være vanskelig å forstå systemet. Du må, i hvert fall i noen situasjoner, vite hva du skal be om. I tillegg må du klare å prioritere hvilken informasjon som er viktig og ikke viktig. Hvis helsepersonell ikke har oppdatert informasjon om deg og helsetilstanden din, blir det ekstra utfordrende å komme gjennom med hva man trenger, forklarer hun.

Personavhengig helsetjeneste

Både Marion og Rolf har mange gode og positive opplevelser i møte med helsetjenesten i Norge. De er begge blitt møtt av kompetente, dyktige fagfolk som lytter og tar seg tid. Likevel opplever de helsetjenestene som sårbare, fordi mye avhenger av å treffe på en som kjenner deg og historien din fra før.

Rolf er redd for hva som kan skje hvis han en dag ender opp bevisstløs på legevakten og helsepersonellet der ikke kjenner til og heller ikke har tilgang til informasjon om han, diagnosene hans og medisinene han står på. Han har også opplevd hvor prisgitt han er å ha en fastlege som kjenner ham godt.

− Da fastlegen min "produserte barn" var jeg inn og ut hos flere forskjellige fastlegevikarer. De hadde ikke kjennskap til meg og alt som feiler meg. Jeg opplevede flere ganger at de hadde gjort seg opp meninger etter å for eksempel bare ha lest siste notat i journalen min, forteller han.

Marion har også erfaringer med at avgjørelser gjøres på tynt grunnlag, fordi de som skal ta beslutningen har begrenset tilgang på informasjon om henne, helsen hennes og behovene hun har.

 − Det oppleves vanskelig og krevende å forholde seg til mange forskjellige folk og tjenester, som for eksempel forvaltningstjenesten i Bergen kommune, når de bare har tilgang på den informasjonen fastlegen har sendt dem i en henvisning. Det føles som om valg og avgjørelser baseres på én samtale, eller ett hjemmebesøk, og hva man selv klarer å fortelle om egen helsetilstand. Det er vanskelig når de ikke kjenner historien din godt nok, sier hun.

Pasienter og helsepersonell må få rett informasjon på rett sted og til rett tid. Derfor anbefaler Direktoratet for e-helse Akson – felles kommunal pasientjournal og helhetlig samhandling.

Fant du det du lette etter?
Ja Nei